Behandeling

{

“Behandeling van probleemgedrag (medicatie heeft bijwerkingen…)” (Wettelijk vertegenwoordiger)

“Effectieve therapieën, die door de omgeving kunnen worden toegepast.” (Wettelijk vertegenwoordiger)

“Autisme en alternatieve behandelingen zoals homeopathie, mindfulness, meditatie en werken met klank.” (Ouder)

“Is het mogelijk om mensen met hoogfunctionerend autisme schema-therapie te laten volgen, en welke aanpassingen zijn er eventueel nodig om dit mogelijk te maken?” (Vrouw met autisme)

Wanneer deelnemers specifiek behandeling benoemen, zijn deze antwoorden ingedeeld bij het subthema Behandeling.

Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?

Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:

  • Effectiviteit van behandeling
  • Inzet van ervaringsdeskundigen bij begeleiding of behandeling
  • Onderzoek naar specifieke vormen van hulp/behandeling, zoals de inzet van schematherapie bij volwassenen met autisme, ABA bij jonge kinderen, oxytocine, mindfulness en meditatie
  • Hoe de behandeling het beste opgezet kan worden; onder andere qua duur, intensiteit, vooral gesprekken of vooral schriftelijk etc.
  • Beschikbaarheid van behandeling
  • Negatieve effecten/gevolgen van de behandeling
  • Informatie over de behandeling

Onderwerpen

Binnen de subcategorie Behandeling zijn op basis van de antwoorden de volgende onderwerpen bepaald:

  • Kwaliteit en effectiviteit van (een specifiek soort) behandeling
  • Reactie op behandeling; (negatieve) gevolgen van behandeling
  • Doel van de behandeling
  • Vorm/opzet van de behandeling
  • Beschikbaarheid en/of toegankelijkheid van behandeling
  • Informatie over behandeling

 

Kwaliteit en effectiviteit van (een specifiek soort) behandeling

Binnen de subcategorie Behandeling hebben de meeste antwoorden betrekking op de effectiviteit van behandeling, en het benoemen van een specifieke soort behandeling. Vaak komen deze twee aspecten samen voor in een antwoord. Dat wil zeggen dat mensen aangeven dat er meer onderzoek moet gebeuren naar de effectiviteit van een specifiek soort behandeling (zie verderop).

 

{

“Comorbiditeit en effectieve behandelingen.” (Vrouw met autisme)

“Ervaringen bij hulpinstanties (…). Welke cursussen/trajecten [waren] het meest succesvol?” (Ouder)

Voorbeelden van specifieke soorten behandelingen die onderzocht zouden moeten worden zijn schematherapie, ABA, mindfulness- of compassietraining. Ook noemen de deelnemers behandelingen die gericht zijn op een specifieke doelgroep, zoals vrouwen of kinderen, vaak in combinatie met een specifieke behandeling. De behandelingen die hier genoemd worden zijn heel divers.

{

“Meer onderzoek rondom ABA op jonge leeftijd. Meer toegankelijkheid tot deze vorm van zorgverlening.” (Ouder)

“Onderzoeken in welke mate aandachttraining (mindfulness) of compassietraining mensen met ASS helpt bij stressreductie en verbeteren algeheel welbevinden. (…)” (Man met autisme)

 “Of cannabisolie helpt.” (Man met autisme)

De dimensie Kwaliteit van de behandeling heeft betrekking op hoe deelnemers een behandeling beoordelen, aangegeven met termen als ‘goede’ of ‘de beste’ behandeling. Dit lijkt op het eerder genoemde aspect van effectiviteit van de behandeling.

{

“Onderzoek naar beste behandeling bij vrouwen met autisme.” (Vrouw met autisme)

Reactie op behandeling; (negatieve) gevolgen van behandeling

Reactie op behandeling gaat over de vraag hoe mensen met autisme reageren op behandeling. De ervaring van sommige mensen met autisme is dat ze afwijkend reageren op behandelingen, met name op medicamenteuze behandeling (zie ook bij reactie op medicatie).

Daarnaast vraagt deze deelnemer zich af wat de (negatieve) gevolgen kunnen zijn van een behandeling die gericht is op een andere diagnose, als er uiteindelijk sprake blijkt te zijn van autisme.

 

{

“Wat zijn de gevolgen van mis-diagnoses en daarop volgende (foute) behandeling (dus dat ze ipv autisme een andere diagnose vaststellen, vooral onder vrouwen met autisme een groot probleem. Er is echter nooit onderzoek gedaan naar wat de gevolgen hiervan zijn, terwijl dat behoorlijk traumatisch is).” (Vrouw met autisme)

Doel van de behandeling

Een paar deelnemers willen dat autisme genezen wordt. Het doel van het inzetten van een behandeling zou dus genezing moeten zijn.

{

“Autisme en genezing.” (Wettelijk vertegenwoordiger)

Voor een paar andere deelnemers is verminderen van (autisme)symptomen wat nodig is.

{

“Ik vind dat er vooral onderzoek gedaan zou moeten worden naar nieuwe, innovatieve behandelmethoden die de ergste autismesymptomen kunnen verlichten .En met de ergste autismesymptomen bedoel ik met name de overprikkeling, de overloads, de hypersensitiviteit, de zeer lage stressbestendigheid, het te intens ervaren van zowel datgene wat in de buitenwereld als in de binnenwereld gebeurt en de vaak ernstige slaapproblemen/slaapdeprivatie.” (Vrouw met autisme)

Vorm/opzet van de behandeling

Sommige deelnemers vinden het belangrijk dat de vorm van de behandeling  onderzocht wordt. Het gaat dan bijvoorbeeld over welke methode er gebruikt wordt, hoe lang de behandeling moet duren en of deze in gesprekken of juist geschreven taal aangeboden moet worden.

{

“Welke vorm van psycho-educatie sluit aan bij mensen met autisme (…). Dit gaat dus over duur/intensiteit maar ook over wat voor methode wordt er gebruikt, bijvoorbeeld een vaste geschreven methode met algemene informatie of juist gesprekken (…) of iets daartussenin: een vaste geschreven methode die per onderwerp op de persoon toegespitst wordt.” (Vrouw met autisme)

Beschikbaarheid en/of toegankelijkheid van behandeling

Vaak hangt de toegang tot zorg samen met de financiering ervan. Meer hierover is te vinden bij het thema Organisatie en financiering van de zorg.

 

{

“(…) Zorg dat autistiforme cliënten  – ook met een vermeend IQ van boven de 70 toegang krijgen tot de WLZ.” (Wettelijk vertegenwoordiger)

Naast de financiering, zijn lange wachtlijsten een probleem voor de beschikbaarheid van behandelingen.

{

“Kosten-efficiënt indelen van de zorg, zodat meer mensen met hetzelfde geld gebruik kunnen maken van zorg, minder bureaucratie/regels, en minder wachtlijsten.” (Vrouw met autisme)

Sommige deelnemers noemen dit in combinatie met openheid over autisme op het werk.

{

“(…) Zolang ik het idee heb dat autisme een negatief effect zal hebben op mijn carrière wil ik niet vertellen dat ik autisme heb.” (Vrouw met autisme)

Informatie over behandeling

Het is niet altijd duidelijk waar informatie te vinden is over welke behandelingen er zijn en op welke plekken die aangeboden worden. Sommige deelnemers willen weten waar ze die informatie kunnen vinden, bijvoorbeeld in het geval van autisme in combinatie met andere stoornissen:

{

“Waar kan een kind met autisme en andere stoornissen een behandelplek krijgen die zich aanpast aan de jongere.” (Ouder)

Voor de structuur is dit thema verdeeld in drie hoofdonderdelen (subthema’s).  Elk subthema omvat verschillende onderwerpen.

Hulp

Over het inzetten van hulp of hulpmiddelen bij autisme

Behandeling

Over onderzoek naar behandelingen voor mensen met autisme

Over medicamenteuze behandeling van mensen met autisme

Skip to content