Blog: Wetenschap is politiek

Op 23 mei 2019 kunnen we met zijn allen gaan stemmen voor de verkiezing van het Europees Parlement. Met onze stem hebben we invloed op vraagstukken die binnen Europa spelen, zoals het klimaat of migratie. Hoeveel aandacht moet er uitgaan naar welke onderwerpen? En welke kant moet het dan uit? Meer of minder vluchtelingen toelaten? Subsidie geven aan Europese landbouw of kunnen we dat geld beter aan iets anders besteden?

Op die dag vinden er ook nog andere ‘verkiezingen’ plaats. Je kunt die dag, en ook de dagen daarvoor en daarna, nog op iets anders je stem uitbrengen. Namelijk op thema’s voor toekomstig onderzoek en kennisontwikkeling op het gebied van autisme. Daarmee heb je invloed op de ontwikkeling van de Kennisagenda Autisme: een prioriteitenlijst (‘agenda’) voor onderzoek voor de komende jaren.

Vroegdiagnostiek of hersenonderzoek?

Met je stem heb je, analoog aan de Europese verkiezingen, invloed op hoeveel aandacht er de komende jaren uitgaat naar welke onderwerpen op het gebied van autisme. En mogelijk ook op welke kant het uit moet met zo’n onderwerp. Meer of minder vroegdiagnostiek? Subsidie geven aan hersenonderzoek of kunnen we dat geld beter aan iets anders besteden?

De parallel met politieke verkiezingen lijkt misschien raar als het om wetenschap gaat. Maar wetenschap heeft meer met politiek te maken dan je misschien denkt. Zeker als het om vraagstukken met een strategische component gaat, zoals de Kennisagenda Autisme. Hoewel ik in mijn rol als onderzoeker in het kernteam van dit project probeer om het project zo neutraal en objectief mogelijk te laten zijn, ben ik me er maar al te zeer van bewust hoe vaak en op welke momenten politieke dimensies doorschemeren in ons werk. En niet alleen in dit project. Want wetenschap is politiek.

‘Kleine politiek’

Oké, dat is een zwart-witte stelling. Maar het is wel degelijk zo dat onderzoek niet gebeurt in een vacuüm, maar zich afspeelt in een politieke, organisatorische en financiële context. Politiek zie ik nu niet alleen als de ‘grote politiek’ in Den Haag, maar ook als de ‘kleine politiek’. Politiek komt om de hoek kijken zodra het gaat om inspraak, belangen en keuzes maken.

In het project Kennisagenda Autisme maken we voortdurend keuzes. Kleine keuzes, zoals of we een overleg zullen hebben op woensdag of op donderdag. Grotere keuzes, zoals wie wel of niet mogen meedenken in een klankbordgroep. En daarmee welke invalshoeken (en belangen!) je wel of juist niet hoort. En dus mee kunt wegen bij de beslissingen die je neemt.

Verstandelijke beperking

Het politieke aspect zit ook in wie wel en niet hun stem uitbrengen, in dit geval door de vragenlijst in te vullen. Wie bereiken we eigenlijk met onze oproep? En wie van deze mensen gaat daarna daadwerkelijk stemmen? Wie vult echt de vragenlijst in?

Mensen met autisme en een (licht) verstandelijke beperking, etnische minderheden en laaggeletterden bereiken we, denk ik, slecht. Daardoor weten we veel minder goed wat zij nu eigenlijk belangrijk vinden. Maar ook bij andere groepen, zoals mensen met autisme, naasten of professionals, is de vraag: wie bereiken we eigenlijk met onze oproep? En wie laat van zich horen?

Prioriteiten

Ten slotte komt politiek om de hoek kijken wanneer we straks de prioriteiten per groep gaan integreren tot één gedeelde prioriteitenlijst. Het zou heel mooi zijn als mensen met autisme, naasten, professionals en onderzoekers precies dezelfde dingen belangrijk zouden vinden. Dan is het makkelijk om beslissingen te nemen, want iedereen is het met elkaar eens. Maar eerlijk gezegd verwacht ik verschillen.

En dan moeten deze groepen belanghebbenden het met elkaar eens worden over de prioriteiten. Dan moeten ze naar elkaars argumenten luisteren, maar ook de eigen ideeën, behoeften en belangen goed voor het voetlicht brengen. Hoeveel invloed heeft de ene groep dan ten opzichte van de andere? Welke groepen drukken het hardst hun stempel op de uiteindelijke uitkomst?

Politieke spelletjes

Ik hoop dat dit proces geen échte politiek wordt, waarbij het gaat om goed debatteren en slim onderhandelen. Want dan zijn de meer welbespraakte mensen in het voordeel, en dat zijn niet altijd de mensen met autisme. Voor een eerlijke uitkomst zou eigenlijk geen enkele groep een voordeel moeten hebben.

Ik hoop dat bij het opstellen van de integrale kennisagenda de wetenschap het wint van de politiek. Er zullen onderzoeksresultaten zijn om beslissingen te onderbouwen. Maar uiteindelijk kunnen vanuit de Academische Werkplaats Autisme in de komende jaren maar drie projecten worden uitgevoerd. Dus er zullen keuzes gemaakt moeten worden.

En wanneer mensen belangrijke keuzes moeten maken, ligt politiek altijd op de loer. Laten we hopen dat dat niet de politiek van politieke spelletjes is. Maar een politiek van democratische processen gebaseerd op rechtvaardigheid, eerlijkheid en gelijkwaardigheid.

Ik hoop daar aan te kunnen bijdragen.

Hopelijk jij ook.

Nu eerst stemmen.

Welk Kennisagenda-thema staat bij jou op nummer 1? Je kunt je stem uitbrengen tot 1 juni 2019.

Karin van den Bosch is freelance schrijfster, webredacteur en onderzoeker op het gebied van autisme en disability studies. Zij is projectleider van de Onderzoeksagenda Autisme en onderzoeker in het kernteam van het project Kennisagenda Autisme. Van den Bosch heeft zelf een vorm van autisme.

— Deze blog is geschreven in opdracht van de NVA en als eerste gepubliceerd op de NVA-website —