Hulp, Behandeling en Medicatie
“Tot in hoeverre mensen tevreden zijn over ontvangen hulp/begeleiding bij zgn. behandeling en of behandeldoelstellingen zijn behaald….” (Volwassene met autisme)
“Welke hulp het hele gezin van een kind met autisme nodig heeft, dus het hele gezin betrekken bij de behandeling en aanpak en wat daarvoor nodig is.” (Ouder)
“Hoe gaan zorgverleners om in een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking met cliënten die ook autisme hebben….” (Wettelijk vertegenwoordiger)
Dit thema gaat over verschillende aspecten van hulp, behandeling en/of medicatie. Hierbij kun je denken aan de vorm, het doel, de effectiviteit of de beschikbaarheid. Ook hulpmiddelen, de bejegening door hulpverleners en de inzet van ervaringsdeskundigen bij behandeling/begeleiding vallen onder dit thema.
De deelnemers aan het onderzoek gebruiken uiteenlopende termen, zoals ondersteuning, therapie of geneesmiddelen. Wij hebben gekozen voor de termen hulp, behandeling en medicatie, maar hiermee bedoelen we ook vergelijkbare termen of synoniemen.
Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?
Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:
- Medicatie bij overprikkeling;
- Gevoelige(re) reacties van mensen met autisme op medicatie;
- Effectiviteit van behandelingen;
- (Digitale) hulpmiddelen;
- Levensloopbegeleiding;
- De bejegening door hulpverleners;
- Hulp aan een bepaalde doelgroep binnen het autismespectrum, bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking, vrouwen, ouderen of bij een disharmonisch intelligentieprofiel;
- Inzet van ervaringsdeskundigen bij begeleiding of behandeling.
Meer voorbeelden:
- Onderzoek naar specifieke vormen van hulp/behandeling, zoals de inzet van schematherapie bij volwassenen met autisme, ABA bij jonge kinderen, oxytocine, mindfulness en meditatie.
- Onderzoek naar de beste vorm of opzet van hulp/behandeling, zoals maatwerk bieden of hulp aanbieden buiten kantoortijden.
- Hulp bij onderwijs, werk of dagbesteding, wonen, vrije tijd, partnerrelatie etc. (hulp bij een van de andere hoofdthema’s in OZA).
- De beschikbaarheid of toegankelijkheid van hulp en problemen daarbij, zoals lange wachtlijsten, ontbreken van (passende) hulp, hulp die in bepaalde regio’s wel en in andere regio’s niet beschikbaar is.
- Gevolgen (zowel positief als negatief) van het ontbreken van hulp bij volwassenen die pas op latere leeftijd een autismediagnose hebben gekregen, en daardoor voor die tijd geen (passende) hulp hebben gehad.
Getallen
Welke prioriteit?
Alle groepen vinden dit onderzoeksthema heel belangrijk.
Hoe vaak genoemd?
Eén op de zeven tot acht ouders en wettelijk vertegenwoordigers noemen dit thema. Voor volwassenen is dit één op de veertien.
Kenmerken van de deelnemers
Subthema’s
Het thema Hulp, behandeling en medicatie is een thema waar veel onderwerpen onder vallen. Voor de structuur is dit thema verdeeld in drie hoofdonderdelen (subthema’s): hulp, behandeling en medicatie.
Veel deelnemers aan het OZA-onderzoek noemen specifieke vormen van hulp of behandelingen. In totaal worden circa 30 verschillende specifieke vormen van hulp of behandeling genoemd, waar meer onderzoek naar zou moeten gebeuren. Hieruit blijkt een grote diversiteit in onderzoeksbehoeften.
Bij het subthema Hulp kun je bijvoorbeeld lezen over hoe de deelnemers behoefte hebben aan onderzoek naar hulp bij werken, wonen en/of onderwijs.
Voorbeelden van specifieke behandelingen die genoemd worden zijn schematherapie, ABA, mindfulness- of compassietraining. In het subthema Behandeling lees je waar nog meer onderzoek naar gedaan zou moeten worden rondom het thema behandeling.
Wat betreft medicatie worden vrijwel geen specifieke (met naam genoemde) geneesmiddelen genoemd. Opvallend is dat wel door meerdere respondenten specifiek benoemd wordt, dat er meer onderzoek zou moeten gebeuren naar medicatie op het gebied van prikkelverwerking. Lees meer bij het subthema Medicatie.
Ga naar de subthema’s voor meer opvallende resultaten en voorbeelden.
Hulp
Over het inzetten van hulp of hulpmiddelen bij autisme
Behandeling
Over onderzoek naar behandelingen voor mensen met autisme
Over medicamenteuze behandeling van mensen met autisme