Hulp en Hulpmiddelen

{

“Welke ondersteuningsbehoefte zou het jonge kind met autisme zélf graag willen?” (Ouder)

“Waarmee mensen met autisme de beste hulp hebben om een voor hun zinvol en prettig leven te kunnen leiden. Met oog voor de diversiteit binnen de klachten en aanwezigheid van het autisme.” (Vrouw met autisme)

“Toegankelijke hulpmiddelen bij alledaagse leven, ook hanteerbaar voor mensen met HFA. “ (Vrouw met autisme)

In deze categorie gaat het over allerlei vormen van hulp aan mensen met autisme. Het kan hier zowel gaan om hulp van een persoon als van een hulpmiddel. Wanneer een deelnemer in het antwoord specifiek behandeling of medicatie noemt, is dat ingedeeld bij het subthema Behandeling of Medicatie. Bij hulp gaat het vaak over begeleiding of ondersteuning. In de eerste plaats aan de persoon met autisme zelf, maar ook hulp aan mensen die de persoon met autisme begeleiden.

Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?

  • Levensloopbegeleiding
  • Hulp aan een bepaalde doelgroep binnen het autismespectrum, bijvoorbeeld mensen met een verstandelijke beperking, vrouwen, ouderen of mensen met autisme met een disharmonisch profiel
  • Hulp bij onderwijs, werk of dagbesteding, wonen, vrije tijd, partnerrelatie etc.
  • De beschikbaarheid of toegankelijkheid van hulp en problemen daarbij, zoals lange wachtlijsten, ontbreken van passende hulp, of hulp die in bepaalde regio’s wel en in andere regio’s niet beschikbaar is
  • Hulpmiddelen
  • Gevolgen (zowel positief als negatief) van het ontbreken van hulp bij volwassenen die pas op latere leeftijd een autismediagnose hebben gekregen, en daardoor voor die tijd geen (passende) hulp hebben gehad

Onderwerpen

De antwoorden binnen het subthema Hulp zijn onderverdeeld in de volgende onderwerpen: Specifiek benoemde soorten hulp, Hulp aan specifiek benoemde doelgroepen, Toegang tot/beschikbaarheid van hulp, Inventariseren van hulpvragen/hulpbehoefte, Kwaliteit van de hulp, Bejegening door hulpverleners en Hulpmiddelen.

Specifiek benoemde hulp

In bijna de helft van de antwoorden binnen dit subthema (44,7%) geven de deelnemers een specifieke omschrijving van de soort hulp. Belangrijke thema’s daarbij zijn hulp bij werk, wonen, onderwijs, en levensloopbegeleiding.

{

“Onderzoek naar begeleid woon plekken [sic], en of daar passende begeleiding voldoende/fexibel aanwezig is.” (Man met autisme)

“Hoe autisten aan werk geholpen kunnen worden en succesvol kunnen blijven in betaald werk.” (Vrouw met autisme)

“Passend onderwijs po, vo en mbo/hbo/wo. Levensloop begeleiding.” (Ouder)

Doelgroep

Ongeveer een kwart van de antwoorden (22,3%) binnen de subcategorie Hulp en hulpmiddelen bevat een specifieke omschrijving van de doelgroep aan wie de hulp of begeleiding gegeven zou moeten worden.

{

“Juiste begeleiding van op volwassen leeftijd gediagnosticeerde mensen.” (Vrouw met autisme)

“Begeleiding oudere mensen met ASS.” (Man met autisme)

“Begeleiding van jongeren/ volwassenen met verschillende vormen van autisme in LVB/VG instellingen.” (Wettelijk vertegenwoordiger)

Sommige deelnemers hebben behoefte aan onderzoek naar hulpmiddelen in het algemeen. Andere deelnemers noemen specifieke hulpmiddelen. Deze worden elk door één deelnemer aan het onderzoek genoemd. Voorbeelden zijn een horlogestressmeter, ballendeken of ballenvest.

{

“Digitale hulpmiddelen als horlogestressmeter (Android, IOS).” (Man met autisme)

Wat ook opvalt is dat een aantal respondenten noemen dat ze in de hulpverlening ‘tussen wal en schip vallen’, voornamelijk wanneer er naast autisme sprake is van bijkomende problemen.

{

“Mijn sociaal emotioneel niveau zit op 6-18 maanden. Terwijl mijn IQ heel hoog is. Dit verschil veroorzaakt heel veel problemen. Hierdoor val ik in de autisme hulpverlening ook vaak buiten de boot.” (Volwassene met autisme)

“(…) Zelfs neurologen wisten zich al een paar keer geen raad met problematiek van mij. Ik voel me dan ook nogal eens als iemand die tussen de wal en het schip hangt, bijv.(!) doordat neurologen onvoldoende benul hebben van ASS en de GGZ onvoldoende benul heeft van NAH-/neurologische problematiek. (…)” (Man met autisme)

Een ander opvallend resultaat is dat deelnemers relatief vaak benoemen dat er meer onderzoek moet komen naar het begeleiden van professionals in het omgaan met mensen met autisme.

{

“Betere begeleiding van leraren, die in het reguliere middelbaar onderwijs te maken krijgen met kinderen met autisme” (Man met autisme)

Zorgverleners, UWV-artsen en persoonlijk begeleiders zijn andere groepen waar meer onderzoek naar gedaan zou moeten worden, waarbij onder meer onderzocht zou kunnen worden hoe ze mensen met autisme bejegenen.

{

“Naar de kennis van de directe betrokkenen werkend met mensen met autisme en de bijbehorende bejegening.”

Bij een aantal deelnemers bestaat de behoefte aan onderzoek naar het inventariseren van de hulpbehoefte. Daarbij zou beter geluisterd moeten worden naar mensen met autisme zelf: waar is nu écht behoefte aan?

{

 “Luisteren naar mensen met autisme, waar hebben ze behoefte aan?” (Vrouw met autisme)

Ook hier benoemen de deelnemers veelal een specifieke doelgroep waar het onderzoek zich op zou moeten richten.

{

“Mensen die ouder zijn dan 40 met autisme. Wat hebben zij nodig? Hoe redden zij zich? Er is voor deze groep nooit zoveel aandacht geweest als voor jongeren met autisme.(…)” (Vrouw met autisme) 

Voor de structuur is dit thema verdeeld in drie hoofdonderdelen (subthema’s).  Elk subthema omvat verschillende onderwerpen.

Hulp

Over het inzetten van hulp of hulpmiddelen bij autisme

Behandeling

Over onderzoek naar behandelingen voor mensen met autisme

Over medicamenteuze behandeling van mensen met autisme

Skip to content