Integratie en participatie
“Participatie/integratie van mensen met ass, de maatschappij er meer klaar voor maken… op alle levens/ontwikkelingsgebieden (…)” (Vrouw met autisme)
“Hoe autisten ECHT geïntegreerd kunnen worden in de maatschappij, zodat ze beter begrepen en gewaardeerd worden. En dat ze mee kunnen doen in (vrijwilligers)werk enz.” (Man met autisme)
“Hoever zijn we met integratie en inclusie.” (Wettelijk vertegenwoordiger)
Dit subthema gaat over onderzoek naar hoe mensen met autisme meer zouden kunnen deelnemen aan de samenleving. Hierbij gaat het om meer dan integratie en participatie op het gebied van werk, maar ook dat de maatschappij als geheel een meer welkome plek wordt, waar mensen met autisme daadwerkelijk het gevoel hebben erbij te horen en gewaardeerd te worden.
Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?
Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:
- Integratie en het vinden van een plek in de maatschappij, bijvoorbeeld hoe passend werk of huisvesting te vinden, maar ook een gevoel van erbij horen
- Een plek hebben in de maatschappij
- Aanpassingen aan de openbare ruimte en/of openbare gelegenheden
- Benutten van talenten en kwaliteiten: kijken naar wat wél mogelijk is, het al aanwezige talent benutten
- Functioneren in de maatschappij: hoe mensen met autisme zich staande kunnen houden in een maatschappij die veeleisend is en waar veel prikkels zijn
- Aanpassingen aan de maatschappij, bijvoorbeeld het verminderen van prikkels in supermarkten of bioscopen
- De maatschappij als oorzaak voor psychische problemen of de diagnose autisme
- Inkomen in relatie tot participatie
Onderwerpen
Binnen het subthema Integratie en participatie in de maatschappij gaat het over de volgende onderwerpen:
- Integratie en het vinden van een plek in de maatschappij
- (Benutten van) talenten en kwaliteiten
- Een plek hebben in de maatschappij
- Functioneren in de maatschappij
- Aanpassingen aan de maatschappij (openbare ruimte en/of openbare gelegenheden)
- De maatschappij als oorzaak voor psychische problemen of de diagnose autisme
- Inkomen (in relatie tot maatschappelijke participatie of – positie)
Veel deelnemers vinden dat er meer onderzoek moet gebeuren naar integratie, participatie en/of inclusie in de maatschappij. De meerderheid van de deelnemers binnen dit subthema benoemt dit in algemene, overkoepelende bewoordingen, bijvoorbeeld: onderzoek doen naar integratie. Een enkeling spreekt over meedoen of participatie. Anderen hebben het onder meer over je welkom voelen, het hebben van een plek in de maatschappij of het betrekken van mensen met autisme bij de maatschappij.
Naast algemene antwoorden over integratie als geheel, gaan sommige deelnemers in op specifiekere aspecten van integratie. Bijvoorbeeld over het benutten van de talenten en kwaliteiten van mensen met autisme, het verbeteren van de (inkomens)positie van mensen met autisme, het zo goed mogelijk kunnen functioneren in de maatschappij, en de aanpassingen aan de maatschappij die nodig zijn om inclusie en participatie mogelijk te maken. De keerzijde van succesvolle integratie en inclusie is dat mensen met autisme buiten de boot vallen. Deelnemers noemen daarbij dat de maatschappij ook een rol speelt in het krijgen van een autismediagnose. Bijvoorbeeld omdat mensen met autisme niet aan een maatschappelijke norm voldoen. Of omdat ze uitvallen, problemen krijgen met maatschappelijk functioneren, en dat vervolgens tot een diagnose leidt.
Integratie en het vinden van een plek in de maatschappij
Naast mee mogen doen, gaat het bij integratie ook om het gevoel van zich welkom en gewaardeerd voelen.
“Hoe autisten ECHT geïntegreerd kunnen worden in de maatschappij, zodat ze beter begrepen en gewaardeerd worden. En dat ze mee kunnen doen in (vrijwilligers)werk enz.” (Man met autisme)
“Wat moet er gebeuren om deze maatschappij vriendelijker te maken waar ook mensen met autisme zich welkom voelen?” (Vrouw met autisme)
Daarbij vinden deelnemers dat er onderzoek gedaan moet worden naar bepaalde groepen binnen mensen met een autismediagnose, bijvoorbeeld hoogopgeleide mensen.
“Hoe autisten die zelfstandig en hoogopgeleid zijn, zich kunnen integreren in de neurotypische wereld (…)” (Vrouw met autisme)
Sommige deelnemers benoemen specifiek waar onderzoek naar nodig is om te komen tot een betere integratie van mensen met autisme, zoals passend werk en huisvesting.
“Onderzoek naar meedoen met de maatschappij zoals WERK, huisvesting (zoals beter isolatie), leven met een beperking (…).” (Vrouw met autisme)
“Ik vraag me af hoe je autisten meer betrekt in de samenleving en dan met name op het gebied van werk en passend wonen (rustig wonen). Wat is er voor nodig om dat mogelijk te maken?” (Man met autisme)
Benutten van talenten en kwaliteiten
Onderzoek naar het (Benutten van) talenten en kwaliteiten gaat over het leggen van de focus op de mogelijkheden, als tegenhanger van de beperkingen die met autisme samenhangen. In bijna de helft van de antwoorden gaat het daarbij om te kijken naar wat wél mogelijk is.
“Talenten, wat iemand wel kan.” (Man met autisme)
Daar speelt beeldvorming ook een rol bij; bijvoorbeeld de focus op het stereotype dat mensen met autisme heel goed zijn in ICT.
“(…) Focus meer op hun talenten en mogelijkheden. En niet alleen dat ze zo goed zijn in de ICT.” (Man met autisme)
Deelnemers benoemen vaak dat er meer aandacht moet zijn voor de positieve kanten van autisme. Daarbij gaan de deelnemers ervan uit dat deze aanwezig zijn, met enkel de vraag hoe we deze positieve kanten kunnen benutten in de maatschappij.
“Onderzoek naar in hoeverre autisme als maatschappelijke pluspunt kan worden benut, speciaal wat betreft aanleg voor analyse van structuren etc.” (Man met autisme)
“Niet hoe autistische mensen zich het beste kunnen aanpassen in de samenleving, maar hoe de samenleving (scholen, werkgevers, sportverenigingen, etc.) de uitzonderlijke talenten van autistische mensen beter gaan benutten.” (Man met autisme)
Ook daarin speelt beeldvorming weer een rol.
“(…) hoe kunnen bedrijven autistische werknemers zo nuttig mogelijk inzetten, op een manier waarop ze een echt positieve bijdrage leveren en gewaardeerd kunnen worden als medewerker. Ook voor de maatschappelijke beeldvorming is dat goed – de focus is nog teveel op de beperkingen.” (Man met autisme)
Een plek hebben in de maatschappij
Meerdere deelnemers noemen ‘het vinden van een plek’ in de maatschappij, waarbij aandacht moet zijn voor bepaalde doelgroepen, zoals kinderen.
“Een deel van de kinderen kan door hun problematiek niet deelnemen aan enige vorm van sociaal verkeer (opvang in groepen, gespecialiseerde sportverenigingen/clubs etc.). Hoe groot is deze groep en hoe vinden deze kinderen hun plek in de samenleving?” (Ouder)
“Hoe je als (jong)volwassene, hoogfunctionerende autist je plek kunt vinden in de maatschappij.” (Vrouw met autisme)
Functioneren in de maatschappij
Meedoen en erbij horen in de maatschappij (integratie en inclusie) wil ook zeggen dat mensen met autisme zo goed mogelijk kunnen functioneren in die maatschappij. Dat is nog lang niet altijd het geval. Ook op dit gebied is dus onderzoek nodig.
Sommige deelnemers willen graag onderzoek naar hoe mensen met autisme momenteel functioneren in de maatschappij.
“Naar het functioneren van normaalfunctionerende mensen in het dagelijks leven “de lichte gevallen”.” (Man met autisme)
Andere deelnemers willen graag onderzoek naar hoe het beter kan.
“Hoe we het beste in de samenleving kunnen functioneren.” (Man met autisme)
“Hoe kunnen mensen met autisme beter functioneren in de snel veranderende maatschappij?” (Man met autisme)
Functioneren in de maatschappij gaat over de vraag hoe je je, met je autisme, zo goed mogelijk staande kunt houden in de samenleving. Dat kan op eigen kracht, maar begeleiding of handvatten daarbij zijn welkom, om zo dit functioneren te verbeteren.
“Hoe je je stand kunnen houden in een overprikkelende veeleisende samenleving en vooral hoe je daarbij begeleid kan worden.” (Vrouw met autisme)
“Ik behoor tot de groep ASS’ers die ’te normaal’ lijkt en zie om mij heen dat deze mensen tussen wal en schip vallen. Ze kunnen goed hun problemen camoufleren, proberen (tegen beter weten in) toch ‘gewoon mee te draaien’ en ervaren hierdoor veel (vooral emotionele) problemen. Ik denk dat het voor deze groep belangrijk is om handvatten te krijgen over hoe je je staande kunt houden in de hedendaagse maatschappij zonder jezelf te overbelasten.” (Vrouw met autisme)
Als dit functioneren niet (meer) lukt, kan leven overleven worden. Uitputting, depressie en andere psychische problemen liggen dan op de loer.
“Het overleven van mensen met autisme die normaal (proberen te) functioneren in werk en leven, zonder dat de diagnose bekend is, terwijl hun uitputting, depressies, dwangmatigheid en angsten doorgaan.” (Vrouw met autisme)
Het onderwerp functioneren in de maatschappij raakt aan het thema Omgaan met (het eigen) autisme, dat elders op deze website besproken wordt.
Aanpassingen aan de maatschappij
Het aanpassen of anders inrichten van de samenleving is volgens sommige deelnemers nodig om succesvol te kunnen integreren en participeren.
Hier zijn in het algemeen vragen over, bijvoorbeeld:
“Welke aanpassingen aan de samenleving maken het leven van personen met autisme makkelijker / aangenamer / succesvoller en hoe implementeren we die?” (Man met autisme)
Deelnemers hebben ook ideeën voor specifieke aanpassingen.
“Hoe onze maatschappij aangepast kan worden aan mensen met autisme. Denk aan banen voor mensen met autisme, woonomgeving etc.” (Ouder)
De meest genoemde gewenste aanpassing is het verminderen van prikkels. Hierbij doen de deelnemers concrete voorstellen voor hoe dit beter kan.
“Realistische aanpassingen die mogelijk zijn binnen de huidige maatschappij. Bv. sensorisch vriendelijke bioscoop avonden/gelegenheden, informatie over sensorisch vriendelijke kleding, (…) etc.” (Vrouw met autisme)
“Hoe de hoeveelheid en intensiteit van prikkels enigszins binnen de perken kan worden gehouden. Bv. reclameborden met bewegende beelden die overal opduiken, toenemende drukte in de stad, afgelopen jaar kluwen mensen in het park op zoek naar pokemons en iedereen die maar bezig lijkt te zijn met whatsapp e.d. (…)” (Vrouw met autisme)
“(…) een supermarkt met niet te veel licht en geluid bijvoorbeeld. Een rustige buitenwereld. Zodat je niet zo overweldigd wordt door alles wat er maar gebeurt wanneer je de deur uitstapt (…)” (Vrouw met autisme)
De maatschappij als oorzaak voor een autismediagnose
Binnen dit onderwerp staat de maatschappij niet als oplossing, maar als veroorzaker centraal: het buiten de boot vallen in de maatschappij, met als gevolg (psychische) problemen en het eventueel krijgen van een autismediagnose.
“(…) Sommige zeggen dat autisme een modeverschijnsel is (hype), maar dat ligt allemaal veel ingewikkelder. Zoals burn-out tegenwoordig ook veel vaker voor lijkt te komen. Maar dat komt door het functioneren van de maatschappij (…)” (Vrouw met autisme)
“Waarom zijn autisten anders? Omdat ze in de minderheid zijn? Ik [wil] graag probleemloos functioneren in onze samenleving net als de andere [mensen]!” (Man met autisme)
Inkomen
Tenslotte speelt Inkomen een rol bij meedoen en integratie in de maatschappij. Sommige deelnemers noemen inkomen en inkomensverschillen daarom als onderwerp om mee te nemen in onderzoek.
“Inkomensverschillen tussen mensen met en zonder autisme.” (Man met autisme)
“Correlatie tussen psychosociale situatie, sociaal isolement van mensen met ASS en hun maatschappelijke status, inkomen.” (Vrouw met autisme)
Voor de structuur is dit thema verdeeld in vier hoofdonderdelen (subthema’s). Elk subthema omvat verschillende onderwerpen.
Integratie en participatie in de maatschappij
Hoe mensen met autisme kunnen deelnemen in de maatschappij en het gevoel hebben er werkelijk bij te horen
Beeldvorming
Hoe er gedacht wordt over autisme en welke gevolgen dat kan hebben
Over hoe er in de maatschappij omgegaan wordt met (mensen met) autisme
Onzichtbaarheid van autisme
Over hoe autisme bij sommige mensen niet opvalt en welke gevolgen dat kan hebben