Kenmerken, Klachten en Comorbiditeit

{

“Comorbiditeit van autisme en moeilijk behandelbare epilepsie en VG.” (Wettelijk vertegenwoordiger)

“Het verband tussen autisme en stress/onzekerheid/angst, en de fysieke klachten die hier uit voortkomen.” (Man met autisme)

“In mijn leven belemmert vermoeidheid mij het meeste. Het komt altijd terug. Als ik 1 activiteit gedaan heb moet ik uitrusten en kan ik niet meteen verder aan een andere activiteit. Dus vermoeidheid vind ik een belangrijk onderwerp om onderzoek naar te doen.” (Vrouw met autisme)

“Invloed van autisme op slaappatroon. Invloed van autisme op eetpatroon.” (Ouder)

Dit thema beschrijft de onderzoeksvragen en onderwerpen die door de deelnemers genoemd zijn met betrekking tot kenmerken van mensen met autisme (o.a. gedrag, emoties, IQ), klachten en problemen die mensen met autisme ervaren, en comorbiditeit. Comorbiditeit is het tegelijkertijd voorkomen van twee of meer diagnoses bij één persoon. Bijvoorbeeld als iemand naast autisme ook ADHD heeft, of als iemand met autisme ook reuma heeft.

Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?

Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:

  • Hormonen, puberteit en/of overgang
  • Eetpatroon en/of eetproblemen
  • Stress, overbelasting en/of burn-out
  • Psychische comorbiditeit (o.a. depressie, suïcidaliteit, angst, trauma, AD(H)D)
  • Lichamelijke comorbiditeit (o.a. maag-/darmklachten, migraine, allergieën, motorische problemen)
  • Autisme en gedrag (o.a. moeilijk verstaanbaar gedrag, destructief gedrag, keuzes maken)
Meer voorbeelden:
  • Onderzoek naar specifieke vormen van hulp/behandeling, zoals de inzet van schematherapie bij volwassenen met autisme, ABA bij jonge kinderen, oxytocine, mindfulness en meditatie.
  • Onderzoek naar de beste vorm of opzet van hulp/behandeling, zoals maatwerk bieden of hulp aanbieden buiten kantoortijden.
  • Hulp bij onderwijs, werk of dagbesteding, wonen, vrije tijd, partnerrelatie etc. (hulp bij een van de andere hoofdthema’s in OZA).
  • De beschikbaarheid of toegankelijkheid van hulp en problemen daarbij, zoals lange wachtlijsten, ontbreken van (passende) hulp, hulp die in bepaalde regio’s wel en in andere regio’s niet beschikbaar is.
  • Gevolgen (zowel positief als negatief) van het ontbreken van hulp bij volwassenen die pas op latere leeftijd een autismediagnose hebben gekregen, en daardoor voor die tijd geen (passende) hulp hebben gehad.

Getallen

Figuur Prioriteit per groep

Welke prioriteit?

Voor volwassenen met autisme en wettelijk vertegenwoordigers komt dit thema op de 1e plaats van alle onderwerpen die ze noemen. Ook voor ouders is dit een belangrijk onderwerp

Taartdiagrammen van frequentie per groep

Hoe vaak genoemd?

Wettelijk vertegenwoordigers noemen dit thema het vaakst: één op de zes noemt dit. Van de volwassenen met autisme noemt één op de zeven en van de ouders één op de tien. 

Subthema’s

De antwoorden van deelnemers die gingen over kenmerken, klachten of comorbiditeit zijn samengevoegd tot één thema, omdat het onderscheid tussen kenmerken van iemand met autisme, de klachten die iemand heeft en (formele) comorbiditeit is niet altijd even duidelijk is. Neem als voorbeeld de eigenschap ‘rigiditeit’. Dit kun je opvatten als een (persoons)kenmerk, maar het kan ook een probleem of klacht vormen. Dit hangt af van de situatie en van de persoon. Een ander voorbeeld is obsessief gedrag. Hoort dit bij het autisme? Of heeft iemand een obsessief-compulsieve stoornis als comorbiditeit? Ook hier kan het per persoon en per situatie verschillen, of er sprake is van een kenmerk, een klacht of comorbiditeit.

Taalgebruik speelt ook een rol. Sommige deelnemers aan ons onderzoek formuleren hun antwoord neutraal of positief, bijvoorbeeld ‘(autisme en) eetpatroon’. Andere deelnemers gebruiken woorden die duidelijk naar een klacht, probleem of stoornis verwijzen, bijvoorbeeld ‘(autisme en) eetstoornis’. Het gaat hierbij om hetzelfde onderzoeksonderwerp, namelijk eten, alleen ligt de focus bij de één meer op onderzoek naar klachten of bijkomende aandoeningen, terwijl de ander de focus (ook) op de gezonde of normale kant van een persoon legt.

Hoewel er dus geen harde grens te trekken is tussen kenmerken, klachten en comorbiditeit, maken we voor de leesbaarheid wel deze indeling.

taartdiagram van de subthemas

 

Kenmerken

Bij het subthema Kenmerken kun je lezen over hoe de deelnemers bijvoorbeeld graag  willen weten hoe de manier waarop autismekenmerken tot uiting komen kan verschillen tussen mensen op basis van geslacht, leeftijd of IQ. Ook is er behoefte aan meer onderzoek naar allerlei verschillende soorten emoties, gedragingen en eigenschappen die vaak worden genoemd in relatie tot autisme, maar geen onderdeel uitmaken van de DSM-5 diagnose. Voorbeelden hiervan zijn empathie, agressie, het vermogen om details te zien of beelddenken.

Klachten

De meest genoemde klachten hebben te maken met stress, overbelasting en burnout. Daarnaast is energiegebrek/vermoeidheid voor volwassenen met autisme een belangrijk probleem, waar ze graag meer onderzoek naar zouden willen. Ouders en wettelijk vertegenwoordigers noemen dit onderwerp in zijn geheel niet. Lees meer hierover bij het subthema Klachten.

Comorbiditeit

Bij het subthema Comorbiditeit gaat het over psychische en lichamelijke comorbiditeit. De deelnemers willen bijvoorbeeld graag meer onderzoek naar autisme in combinatie met depressiviteit of maag- en darmklachten. Ook is er behoefte aan meer onderzoek naar ouderdomsziekten bij mensen met autisme, zoals dementie.

Kenmerken

Over de manier waarop autismekenmerken tot uiting komen

Klachten

Over de klachten die mensen met autisme ervaren

Comorbiditeit

Over lichamelijke en psychische diagnoses die naast autisme voorkomen

Skip to content