Kenmerken

{

“Diversiteit in uiting van autismekenmerken wat betreft geslacht, intelligentie etc. (…)” (Vrouw met autisme)

“Kenmerken van vrouwen en moeders met autisme.” (Vrouw met autisme)

“In welke mate persoonlijkheid autisme positief/ negatief kan beïnvloeden. Maar ook in hoeverre persoonlijkheid wordt beïnvloed door autisme.” (Ouder)

“In hoeverre verminderen/verhevigen autisme-kenmerken bij bepaalde voedingsmiddelen” (Wettelijk vertegenwoordiger)

Bij het subthema Kenmerken gaat het over de antwoorden die betrekking hebben op de vele verschillende kenmerken die mensen met autisme kunnen hebben. Het gaat hierbij over eigenschappen die vaak genoemd worden in relatie tot autisme, maar geen onderdeel uitmaken van de DSM-5 diagnose. Voorbeelden hiervan zijn empathie, agressie of detailwaarneming. Daarnaast gaat het ook om kenmerken zoals geslacht of leeftijd.

Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?

Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:

  • Autisme en gedrag (o.a. moeilijk verstaanbaar gedrag, destructief gedrag,  inflexibiliteit)
  • Autisme en emoties/gevoelens (o.a. agressie, angst, onzekerheid
  • Autisme en een disharmonisch intelligentieprofiel
  • De relatie tussen autisme en persoonlijkheid
  • Eetpatroon
  • Slaappatroon
  • (Moeite met) keuzes maken en beslissingen nemen
  • Empathie
  • Beelddenken

Onderwerpen

Het subthema Kenmerken is opgedeeld in de volgende onderwerpen:

  • Emoties/gevoelens
  • Gedrag
  • Disharmonisch profiel
  • Diversiteit binnen het autismespectrum
  • Specifiek benoemde kenmerken

Emoties en gevoelens

Met betrekking tot Emoties en gevoelens denken deelnemers aan onderzoeksvragen die gaan over emotionele problemen, het herkennen van emoties, of het omgaan met emoties.

 

{

“Autisme en het herkennen van subtiele emoties.(…)” (Man met autisme)

Ze zouden ook graag willen weten wat het verband is tussen autisme en een aantal specifieke gevoelens, in dit geval bijvoorbeeld rusteloosheid:

{

“Verband tussen autisme en de eeuwige rusteloosheid in werk, relatie, studie enz. die autisten vaak hebben.” (Vrouw met autisme)

Wat het meest genoemd wordt is empathie. Vaak krijgen mensen met autisme van deskundigen te horen dat ze niet empathisch zouden zijn, maar klopt dit wel?

{

“(…) Daarbij wil ik dat er meer onderzoek komt naar vrouwen met autisme en hun vorm van empathie. Van vrienden krijg ik te horen dat ik heel erg empathisch ben, maar het maakt mij onzeker omdat ik weet wat er in mijn medisch dossier staat. Als een dokter zegt dat ik niet empathisch ben wie heeft er dan gelijk?” (Vrouw met autisme)

Gedrag

Naast emoties, benoemen de deelnemers ook gedragingen van mensen met autisme. Er is bijvoorbeeld behoefte aan onderzoek naar waar moeilijk verstaanbaar gedrag vandaan komt. Bij deze dimensie gaat het echter niet alleen om probleemgedrag, maar ook om gedragingen die als neutraal of positief ervaren worden.

 

{

“Autisme en internaliserend gedrag.” (Ouder)

“Woon- en dagbesteding van mensen met een ernstige verstandelijke handicap en autisme, leidend tot moeilijk verstaanbaar gedrag. Waar komt de problematiek vandaan? Vaak heeft het met onbegrip van de begeleiding te maken. (…)” (Wettelijk vertegenwoordiger)

Een aantal specifieke gedragingen behoeven ook meer onderzoek, zoals flexibiliteit, afreageren van frustraties of (moeite met) het maken van keuzes.

{

“Autisme en (problemen met) het maken van keuzes; eigen keuzes maken door mensen met autisme.” (Vrouw met autisme)

“Onderzoek naar flexibilisering voor mensen met ASS. Minder focus op rigide handelen.” (Man met autisme)

Disharmonisch profiel

Bij het onderwerp Disharmonisch profiel gaan de antwoorden over het herkennen, beschrijven, begrijpen en omgaan met (mensen met) een disharmonisch profiel. Een disharmonisch profiel houdt een groot verschil tussen sterke en zwakke kanten binnen het intelligentieprofiel in, of een groot verschil tussen wat je weet en wat je ook daadwerkelijk uit kunt voeren. Ook benoemen deelnemers de gevolgen van het hebben van een disharmonisch profiel, en het vinden van geschikte hulp.

{

“Hoogopgeleid/hoogfunctionerend ASS en vastlopen in het leven; enorme discrepantie tussen wat je weet en wat lukt.” (Vrouw met autisme)

“Als ik dit puur vanuit mijn eigen zoon bekijk, omgaan met grote disharmonische ontwikkeling. Zijn taal blijft mijlen achter bij zijn overige ontwikkelingspunten. (…)” (Ouder)

Diversiteit binnen het autismespectrum

Sommige deelnemers hebben behoefte aan onderzoek naar de diversiteit aan autismekenmerken, of de verschillen binnen het autismespectrum.

{

 “Verschijningsvormen van autisme. (…)” (Man met autisme)

In het verleden bestonden er verschillende vormen van autisme, zoals de stoornis van Asperger of PDD-NOS. In 2013, toen het vernieuwde handboek van psychiatrische aandoeningen (DSM-5) uitkwam, zijn die verschillende vormen samengevoegd onder de autismespectrumstoornis. Deze deelnemer vraagt zich af of er toch niet verschillende groepen onderscheiden kunnen worden binnen het autismespectrum, die hun eigen specifieke kenmerken hebben, aangezien het spectrum zo breed is. Dit voorbeeld past ook bij de thema’s Diagnostiek (download rapport) en Hulp, behandeling en medicatie.

 

 

{

“Nu in DSM V alles gegroepeerd is onder de noemer ASS. Nagaan of er toch groepen of typeringen samengevoegd kunnen worden met hun eigen specifieke kenmerken die een eigen behandeling cq medicatie kennen.” (Man met autisme)

Specifiek benoemde kenmerken

Bij Specifiek benoemde kenmerken zijn antwoorden ingedeeld, die niet onder gedrag of emoties/gevoelens vallen. Daarbij kun je denken aan in zichzelf gekeerd zijn, beelddenken of obsessief denken.

{

“Beelddenken waardoor automatiseren / verwerken en opslaan van taal en rekenen via reguliere aanbod op so niet passend is.” (Ouder)

Voor de structuur is dit thema verdeeld in drie hoofdonderdelen (subthema’s).  Elk subthema omvat verschillende onderwerpen.

Kenmerken

Over de manier waarop autismekenmerken tot uiting komen

Klachten

Over de klachten die mensen met autisme ervaren

Comorbiditeit

Over lichamelijke en psychische diagnoses die naast autisme voorkomen

Skip to content