Klachten
“Autisme en oververmoeidheid.” (Vrouw met autisme)
“Het verband tussen autisme en stress/onzekerheid/angst, en de fysieke klachten die hier uit voortkomen.” (Man met autisme)
“Slaapproblemen door stoornis in verwerking van prikkels overdag” (Ouder)
Binnen dit subthema gaat het om onderzoek naar klachten die samen kunnen gaan met autisme. De meest genoemde klachten door de deelnemers aan het OZA-onderzoek hebben te maken met stress, overbelasting en burnout. Daarnaast is energiegebrek en vermoeidheid voor volwassenen met autisme een belangrijk probleem, waar ze graag meer onderzoek naar zouden willen.
Het onderscheid tussen wat bij kenmerken, klachten of comorbiditeit hoort, is niet altijd even duidelijk te maken. Bijkomende lichamelijke en psychische klachten die niet nader gespecificeerd werden, zijn bijvoorbeeld ingedeeld bij het subthema Comorbiditeit.
Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?
Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:
- Stress, overbelasting en/of burn-out
- Energie en energiegebrek/vermoeidheid
- Eetproblemen
- Slaapproblemen
- Hormonen, puberteit en/of overgangsklachten
De subcategorie Klachten is verder onderverdeeld in:
- Stress, overbelasting en burnout
- Energiegebrek/vermoeidheid
- Hormonen, puberteit en overgang
- Slaapproblemen
- Eet-/voedingsproblemen.
Stress, overbelasting en burnout
Deelnemers noemen als klacht bij autisme vaak stress en overbelasting. Ze vragen zich ook af wat daar de oorzaken of de gevolgen van zijn.
“Overbelasting door sensorische en inwendige overprikkeling.” (Vrouw met autisme)
“Stress en de invloed die dat heeft op je gezondheid. Ik heb een hersenbloeding gehad op 55 jarige leeftijd en ik denk zelf dat dat het gevolg is van een leven lang dagelijkse stress.” (Vrouw met autisme)
“Oorzaak van en oplossing voor het verliezen van aangeleerde dagelijkse handelingen (hygiëne, routines) door burnout, structurele overprikkeling.” (Ouder)
Als gevolg van stress noemen de deelnemers vaak lichamelijke klachten.
“Het verband tussen autisme en stress/onzekerheid/angst, en de fysieke klachten die hier uit voortkomen.” (Man met autisme)
“Is er een relatie tussen kanker en de stress door autisme. Dit omdat er op de woongroep van mijn zoon 3 van de 28 cliënten kanker hebben. Waaronder mijn zoon. Geconstateerd op een leeftijd tussen de 30 en 40 jaar.” (Wettelijk vertegenwoordiger)
Energiegebrek/vermoeidheid
Daarnaast noemen de deelnemers vaak energiegebrek of (chronische) vermoeidheid als iets wat belemmerend is voor het dagelijks leven. Ze vragen zich af hoe het komt dat ze vaak zo moe zijn en hoe ze hier mee om kunnen gaan.
“In mijn leven belemmert vermoeidheid mij het meeste. Het komt altijd terug. Als ik 1 activiteit gedaan heb moet ik uitrusten en kan ik niet meteen verder aan een andere activiteit. Dus vermoeidheid vind ik een belangrijk onderwerp om onderzoek naar te doen.” (Vrouw met autisme)
“Waarom mensen met autisme vaak een gebrek aan energie hebben.” (Vrouw met autisme)
“Oververmoeidheid en hoe hiermee om te gaan.” (Vrouw met autisme)
Hormonen, puberteit en overgang
Sommige deelnemers vragen zich af wat het verband is tussen autisme en hormonen, en dan met name gericht op de doelgroep vrouwen. Hormoonspiegels kunnen invloed hebben op beleving en gedrag. De vraag is dan of dit bij autisme hoort of dat het met een bepaalde levensfase te maken heeft. Daarom komen de puberteit en de overgang hier ook aan bod, omdat hormonen in deze levensfases een belangrijke rol spelen. Meer over de verschillende levensfases, kun je lezen in het thema Ontwikkeling, veroudering en levensloop (download rapport).
“Onderzoek naar relatie ASS en hormonen bij vrouwen.” (Vrouw met autisme)
Specifiek noemen veel vrouwen met autisme de overgang en overgangsklachten. Tijdens de overgang vermindert de hoeveelheid oestrogeen en progesteron in het lichaam, waardoor klachten kunnen ontstaan. Daarbij vraagt de één zich af of de overgang misschien invloed heeft op het autisme, en de ander wil weer weten hoe de overgang ervaren wordt in combinatie met autisme.
De overgang staat ook in verband met ouder worden. Daarover is meer te lezen in het thema Ontwikkeling, veroudering en levensloop.
“De relatie tussen overgangsklachten en autisme.” (Vrouw met autisme)
“Autisme en ouder worden. Bijvoorbeeld welk effect de overgang heeft op het autisme.” (Vrouw met autisme)
“Autisme en de overgang, beleving van de overgang door vrouwen met autisme.” (Vrouw met autisme)
“De overgang. Ik zit zelf in de overgang maar vind het verdomd lastig . Opvliegers komen onverwachts en je voelt je totaal anders het maakt me angstig. Ik kan bar weinig info vinden. (…)” (Vrouw met autisme)
Een aantal ouders en wettelijk vertegenwoordigers vragen zich af hoe de puberteit en autisme samenhangen.
“Puberteit en autisme: lastig te beoordelen wat autisme en wat puberteit is en executieve vaardigheden in deze fase.” (Ouder)
“Autisme en de veranderingen in de pubertijd, en vooral hoelang duurt dat, komt het weer goed of niet?” (Wettelijk vertegenwoordiger)
Slaapproblemen
Er is onder sommige deelnemers behoefte aan onderzoek naar de relatie tussen autisme en slaap of slaapproblemen, en de oplossing daarvoor.
“Slaapproblemen door stoornis in verwerking van prikkels overdag.” (Ouder)
“Slaapproblematiek bij autisme oplossen.” (Vrouw met autisme
Eetproblemen
Hetzelfde geldt voor de relatie tussen autisme en eet-/voedingsproblemen:
Meer over dit onderwerp kun je lezen in het rapport bij het thema Voeding en vertering (download rapport).
“Voedingsproblemen bij volwassen mensen met autisme.” (Vrouw met autisme)
“De eetproblematiek, waar kan je terecht en hoe kunnen ze je helpen.” (Ouder)
Voor de structuur is dit thema verdeeld in drie hoofdonderdelen (subthema’s). Elk subthema omvat verschillende onderwerpen.
Kenmerken
Over de manier waarop autismekenmerken tot uiting komen
Klachten
Over de klachten die mensen met autisme ervaren
Comorbiditeit
Over lichamelijke en psychische diagnoses die naast autisme voorkomen