Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving
“Kwaliteit van leven (welbevinden / welzijn) van de persoon met autisme volgens de persoon zelf en hoe dit te verbeteren is.” (Vrouw met autisme)
“Kijken hoe de levenskwaliteit over lange periode, van mensen met autisme verbeterd kan worden. Ik ervaar altijd veel spanning, onrust en stress in mijn leven. Waardoor ik periodes erg ongelukkig ben en me vaak onbegrepen voel helaas.” (Vrouw met autisme)
“Levensgeluk. Zingeving.” (Vrouw met autisme)
Binnen dit thema gaat het om onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met autisme. Daarbij kun je denken aan zingeving, levensgeluk, welbevinden en/of welzijn.
Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?
Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:
-
Zingeving, een zinvol leven
-
Welbevinden, levensvreugde, welzijn, geluk, levensgeluk
-
Kwaliteit van leven
-
Hoe kunnen mensen met autisme elkaar inspireren en/of van elkaar leren?
-
Prettig leven met weinig last van beperkingen
Getallen
Welke prioriteit?
Dit thema heeft niet een hoge onderzoeksprioriteit bij de deelnemers, maar de onderzoekers vonden het toch belangrijk om het thema te beschrijven. Bij volwassenen werd het nog het meest genoemd.
Hoe vaak genoemd?
Volwassenen met autisme noemen dit thema het vaakst: circa één op de vijftig noemt dit. Bij wettelijk vertegenwoordigers en ouders werd het thema nauwelijks of niet benoemd.
Kenmerken van de deelnemers
Thema
Dit thema betreft onderzoek naar positieve onderwerpen, zoals het vergroten van de kwaliteit van leven, het geluk en het welzijn van mensen met autisme. De meeste deelnemers zeggen dat ook in die positieve bewoordingen. Een enkeling zegt er tevens bij, dat het weliswaar gaat over het vergroten van de positieve kanten (geluk, welzijn etc.), maar ook om het verminderen van de negatieve kanten, zoals de dingen waar iemand tegenaan loopt door het autisme. Doel is dat mensen met autisme een zo prettig mogelijk leven kunnen leiden, met een zo hoog mogelijke levenskwaliteit en zo min mogelijk last van hun beperkingen. Daarbij is het ook belangrijk om te onderzoeken hoe autistische mensen elkáár kunnen inspireren tot een prettiger leven.
Subthema’s
Het thema Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving is door ons verdeeld in zes subthema’s:
- Kwaliteit van leven
- Geluk/levensgeluk
- Welbevinden
- Zingeving, een zinvol leven
- Prettig leven met weinig last van beperkingen
- Elkaar inspireren
Dit thema is, vergeleken met andere thema’s (zie elders op deze website), een wat kleiner thema met minder antwoorden van deelnemers. De onderliggende subthema’s (onderwerpen) zijn daardoor ook relatief klein en kennen per onderwerp maar weinig data; dat wil zeggen antwoorden van deelnemers. Daarom kiezen we ervoor om de subthema’s niet op aparte webpagina’s te zetten, maar meteen hieronder weer te geven.
Kwaliteit van leven
Diverse respondenten benoemen kwaliteit van leven als onderwerp voor onderzoek.
Behalve kwaliteit van leven worden andere omschrijvingen gebruikt, zoals welbevinden/welzijn, geluk/levensgeluk en zingeving/levenszin. Deze zijn door ons samengevoegd tot het thema Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving.
“Kwaliteit van leven (welbevinden / welzijn) van de persoon met autisme volgens de persoon zelf en hoe dit te verbeteren is.” (Vrouw met autisme)
“Kijken hoe de levenskwaliteit over lange periode, van mensen met autisme verbeterd kan worden.” (Vrouw met autisme)
Geluk/levensgeluk
Sommige deelnemers vragen zich af hoe ze mét hun autisme gelukkig(er) zouden kunnen zijn. Ze zouden graag onderzoek willen naar welke factoren hier invloed op hebben.
“Onderzoek naar hoe ik wat gelukkiger in het leven zou kunnen staan, en leven met autisme makkelijker zou kunnen maken. M.a.w. onderzoek naar de dingen waar je tegen aanloopt, en hoe dit te verbeteren.” (Man met autisme)
“Successen (ondanks ASS toch gelukkig).” (Man met autisme)
“Levensgeluk bij autisme (wat bevordert dit en wat niet).” (Vrouw met autisme)
Welzijn/welbevinden
Zoals onderstaande quotes laten zien, stellen sommige deelnemers ‘welbevinden’ gelijk aan ‘geluk’ of aan ‘kwaliteit van leven’:
“Kwaliteit van leven (welbevinden/welzijn) van de persoon met autisme volgens de persoon zelf en hoe dit te verbeteren is.” (Vrouw met autisme)
“…Dat betekent vooral onderzoek naar maatschappelijke verschijnselen en/of behoeftes en psychische verschijnselen die met welbevinden (of geluk) samenhangen (en dat kan heel fundamenteel (hersen-) onderzoek zijn, maar niet gericht op medicijnen: wat mij betreft is autisme ook een diversiteitskwestie)…” (Man met autisme)
Eén deelnemer zou graag onderzoek willen naar welbevinden op zich en dat zou zich moeten richten op mensen met autisme en een hogere opleiding.
“Meer onderzoek naar het welbevinden van mensen met een vorm van autisme en een hogere opleiding.” (Man met autisme)
Zingeving, een zinvol leven
Zingeving, (levens)geluk, levensvreugde, welbevinden, kwaliteit van leven… Dit zijn allemaal behoorlijk abstracte woorden, die waarschijnlijk verwijzen naar iets dat overstijgend is aan de andere thema’s die uit onze data-analyse naar voren kwamen. Het gaat niet (alleen) om het hebben van een woning, een baan of een partner. Het gaat over de vraag wat het leven de moeite waard maakt om te leven. Wat zin geeft aan het leven. Volgens sommige deelnemers is het belangrijk om hier meer kennis over te ontwikkelen.
“Zingeving” (Man met autisme)
“Onderschatten van behoeften van (ernstig) verstandelijk beperkte personen aan zingeving (…).” (Wettelijk vertegenwoordiger)
Zingeving wordt eveneens in één adem genoemd met (levens)geluk.
“Levensgeluk. Zingeving.” (Vrouw met autisme)
Prettig leven met weinig last van beperkingen
Sommige deelnemers beschrijven kwaliteit van leven specifieker vanuit de context van leven met beperkingen. Het gaat dan om zo prettig, makkelijk of goed mogelijk leven met zo min mogelijk last van beperkingen.
“Hoe op een redelijke manier verder te leven als het leven met ASS lijden is en je eigenlijk alleen maar aan het overleven bent.” (Vrouw met autisme)
“Hoe je zo prettig mogelijk kunt leven met je beperkingen zonder je te isoleren.” (Vrouw met autisme)
“(…) Onderzoek naar hoe ik wat gelukkiger in het leven zou kunnen staan, en leven met autisme makkelijker zou kunnen maken. M.a.w. onderzoek naar de dingen waar je tegen aanloopt, en hoe dit te verbeteren. (…)” (Man met autisme)
Elkaar inspireren
Er is één deelnemer die prettig leven relateert aan zelfhulp en/of ervaringsdeskundigheid, door zich af te vragen hoe mensen met autisme elkaar zouden kunnen inspireren tot een prettiger leven.
“(…) Belangrijk is hoe autistische mensen elkaar kunnen inspireren tot een prettiger leven. zolang dit wordt gedaan door niet-autistische mensen, krijg je zelfde verschil als met dove mensen, die zien alleen, wat niet dove mensen hen willen laten zien.. terwijl onderling veel meer begrip is.” (Vrouw met autisme)