Omgaan met het eigen autisme

{

“Hoe het best te leven en om te gaan met je autisme, zodat je meer uit je leven kan halen” (Vrouw met autisme)

 “Hoe mijn hersenen precies werken in verhouding tot “normale” mensen, zodat er betere kennis komt over hoe je het beste zelf kan leren omgaan met je autisme.” (Volwassene met autisme)

“Omgaan met prikkels. Omgaan met emoties. (…)” (Vrouw met autisme)

“Naar copingstrategieën.” (Ouder)

Dit subthema gaat over het omgaan met het eigen autisme, ook wel coping genoemd. ‘Omgaan met autisme’ kun je hierbij opvatten als een verzamelterm. Soms noemen deelnemers dit als algemeen onderwerp, en andere keren noemen ze specifieke aspecten van het omgaan met autisme, zoals het (bewust) camoufleren van je autisme of wanneer je wel of niet vertelt dat je autistisch bent. Daarnaast gaat het over het inzicht dat iemand in het eigen autisme heeft, en over of iemand wel of niet de diagnose accepteert.

Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?

Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:

  • Acceptatie van de diagnose en/of het hebben van een beperking

  • Inzicht in het eigen autisme

  • Autismekenmerken camoufleren en/of compenseren

  • Openheid over en bespreekbaarheid van autisme (bijvoorbeeld op het werk)

  • Hoe ontspanning en/of innerlijke rust te vinden als persoon met autisme

  • Hoe kun je, als persoon met autisme, zelf je leven verbeteren?

  • Voor- en nadelen van open zijn over je autisme, bijvoorbeeld op het werk

  • Hoe ervaren mensen met autisme zelf (innerlijk) hun autisme?

  • Welke ondersteuning of begeleiding hebben mensen met autisme nodig na het krijgen van de diagnose m.b.t. hoe ze hier zelf verder mee om willen gaan?

Onderwerpen

Binnen dit subthema komen de volgende onderwerpen aan de orde:  

  • Omgaan met het eigen autisme algemeen

  • Camouflage

  • Open zijn of niet over je autisme

  • Acceptatie

  • Inzicht in het eigen autisme

     

Omgaan met het eigen autisme algemeen

De meeste respondenten hebben het over ‘omgaan met autisme’ in het algemeen, zonder verdere toelichting. Dit kan wel gericht zijn op een bepaalde doelgroep, bijvoorbeeld vrouwen met autisme.

{

“Meer onderzoek naar hoe autisme zich uit bij vrouwen en hoe hier mee om te gaan.” (Vrouw met autisme)

“Hoe het best te leven en om te gaan met je autisme zodat je meer uit je leven kan halen?” (Vrouw met autisme)

Camouflage

Camouflage verwijst naar het al dan niet bewust verbergen van autisme. Dit zegt iets over hoe de persoon met autisme zelf met zijn/haar eigen autisme omgaat, namelijk door dit (bewust) te camoufleren. Camouflage- en aanpassingsgedrag zorgen voor het onzichtbaar zijn van autisme voor de buitenwereld. De onzichtbaarheid van autisme kan gevolgen hebben voor de acceptatie en integratie van mensen met autisme in de maatschappij, vandaar dat Onzichtbaarheid van autisme ook een subthema is binnen de categorie Beeldvorming en inclusie

 

 

{

“Aanpassingsgedrag bij Autisme. (…)” (Ouder)

“Verbloemingstechnieken van vrouwen met autisme en betere herkenning van deze vrouwen. (…)” (Vrouw met autisme)

“Autisme bij hoogopgeleide, werkende, volwassen vrouwen die goed in staat zijn hun beperking te camoufleren, maar die juist daardoor zelf (mentaal) in de problemen komen.” (Vrouw met autisme)

Open zijn of niet over je autisme

Verschillende deelnemers hebben vragen over wanneer het wel of niet handig kan zijn om open te zijn over je autisme, en welke gevolgen dat zou kunnen hebben.

 

{

“Wat voor voor- en nadelen kunnen er zijn als je open bent over je autisme tegenover je collega’s en leidinggevende.” (Man met autisme)

“(…) is er een omslagpunt waar het beter is om niet te vermelden dat je autisme hebt dan dit wel te doen, rekening houdend met het stigma wat aan dergelijke psychologische beperkingen zit.” (Man met autisme)

Acceptatie

Bij het omgaan met het eigen autisme speelt acceptatie een belangrijke rol. Dat begint met erkenning van de diagnose en de bijkomende beperkingen.

{

“Geloven mensen hun diagnose?” (Man met autisme)

“Acceptatie en erkenning van handicap.” (Ouder)

Inzicht in het eigen autisme

Ook inzicht hebben in hoe het eigen autisme zich uit is een onderwerp waar de deelnemers graag onderzoek naar zouden willen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat dat inzicht er nog niet is. Sommige deelnemers vragen zich af hoe mensen met autisme tot meer zelfinzicht kunnen komen:

{

“Hoe een kind te bereiken dat zelf niet doorheeft dat zijn problemen met anderen (gebrek aan echt contact) vooral wordt veroorzaakt door de eigen stoornis: dus inzien dat hij door zelf aan de slag te gaan met eigen autisme zijn eigen leven zelf kan leren verbeteren.” (Ouder)

“Hoe kunnen ze zichzelf beter begrijpen en het uitleggen aan anderen?” (Ouder)

Daarnaast bestaat de behoefte om onderzoek te doen naar hoe autisme ervaren wordt door mensen die dat zelfinzicht al wél hebben:

{

(…) tevens onderzoeken hoe mensen met autisme dat zèlf innerlijk ervaren, met als suggestie degenen die werkelijk aan introspectie (lijken te) doen.” (Man met autisme)

Voor de structuur is dit thema verdeeld in drie hoofdonderdelen (subthema’s).  Elk subthema omvat verschillende onderwerpen.

Omgaan met het eigen autisme

Over het accepteren van je diagnose, camoufleren en het wel of niet open zijn erover

Zelfhulp en zelfredzaamheid

Wat je zelf kunt doen in het dagelijks leven 

Zelfbewustzijn, identiteit, zelfbeeld

Hoe je naar jezelf kijkt

Skip to content