Onderzoeksthema’s

Analyse van de antwoorden van de 923 deelnemers aan de Onderzoeksagenda Autisme (2018) leverde een kleurrijke en diverse lijst met 20 thema’s op waar volgens mensen met autisme en hun naasten onderzoek naar zou moeten gebeuren (zie de overzichtstabel van de 20 thema’s). Elk hoofdthema kent diverse subthema’s.

Analyse van de antwoorden van de 923 deelnemers aan de Onderzoeksagenda Autisme (2018) leverde een kleurrijke en diverse lijst met 20 thema’s op waar volgens mensen met autisme en hun naasten onderzoek naar zou moeten gebeuren (zie de overzichtstabel van de 20 thema’s). Elk hoofdthema kent diverse subthema’s.

Levensbreed en levenslang

De twintig onderzoeksthema’s die het meest genoemd worden door de OZA-deelnemers beslaan een veel breder terrein dan enkel zorg of hulp bij autisme – nog altijd het terrein waarop het meeste onderzoek plaatsvindt. De OZA-thema’s zijn levensbreed en levenslang. Levensbrede thema’s zijn bijvoorbeeld ‘Onderwijs’, ‘Werk en dagbesteding’, ‘Wonen’, ‘Vrije tijd’. Met levenslang bedoelen we dat de thema’s alle levensfases beslaan: vanaf kinderwens, zwangerschap en geboorte tot de dood. Er is behoefte aan meer onderzoek gericht op al deze levensfases en bijbehorende vragen. Als voorbeeld: er is niet alleen behoefte aan onderzoek naar kinderen met autisme (met niet-autistische ouders), maar ook aan onderzoek waarin de ouders degenen zijn met autisme.

Specifieke (sub)doelgroepen

Naast diverse thema’s noemden sommige deelnemers een specifieke doelgroep voor autisme-onderzoek (zoals vrouwen of ouderen) of pleitten ze voor onderzoek naar diversiteit (verschillen tussen mensen) in ruimere zin, zoals verschillen tussen mensen met autisme en mensen zonder autisme.

Sommige thema’s worden door alle deelnemersgroepen genoemd, maar elke groep kent ook eigen, specifieke onderzoeksbehoeften die veel minder spelen bij de andere groepen. Hieronder een overzicht van de top 3 breed gedeelde onderzoeksbehoeften en top 5’s van de onderzoeksbehoeften per deelnemersgroep op basis van de OZA-resultaten.

N.B. In het project ‘Kennisagenda Autisme’ zijn eveneens breed gedeelte onderzoeksbehoeften en onderzoeksbehoeften per deelnemersgroep (prioriteitenlijsten) bepaald. Deze resultaten staan hieronder NIET weergegeven. Meer informatie is te vinden op de pagina over de Kennisagenda Autisme.

Gedeelde onderzoeksbehoeften

Onderstaande thema’s worden in alle drie de deelnemersgroepen vaak genoemd als thema’s waar meer onderzoek naar moet gebeuren:

  • Kenmerken, klachten en comorbiditeit
    Dit thema gaat over onderzoek naar kenmerken (eigenschappen, gedrag, emoties, IQ) van mensen met autisme, klachten en problemen die mensen met autisme ervaren en comorbiditeit (=bijkomende klachten, die op zichzelf niet kenmerkend zijn voor autisme).
    Lees meer over het thema kenmerken, klachten en comorbiditeit
  • Hulp, behandeling en medicatie
    Onderzoek naar diverse aspecten van hulp, behandeling en medicatie vallen onder dit thema. Denk hierbij aan onderzoek naar het doel, de vorm, de effectiviteit en de beschikbaarheid van hulp/behandeling/medicatie, hulpmiddelen, de bejegening door hulpverleners en de inzet van ervaringsdeskundigen bij behandeling.
    Lees meer over het thema hulp, behandeling en medicatie
  • Oorzaken, mechanismen en preventie
    Dit thema gaat over onderzoek naar mogelijke oorzaken van autisme. Denk hierbij aan factoren in de omgeving, in het DNA of in de hersenen, of tijdens de zwangerschap. Ook gaat het over de onderzoeksvraag of het mogelijk en wenselijk is om de kans op autisme te verkleinen. Hersenonderzoek in ruime zin valt ook onder dit thema, evenals onderzoek naar genetica en erfelijkheid.
    Lees meer over het thema oorzaken, mechanismen en preventie

Onderzoeksbehoeften bij volwassenen met autisme

Top 5 van thema’s waar volwassenen met autisme meer onderzoek naar zouden willen zien (OZA resultaten):
1. Kenmerken, klachten en comorbiditeit
2. Beeldvorming en inclusie
3. Hulp, behandeling en medicatie
4. Diagnostiek en prevalentie
5. Oorzaken, mechanismen en preventie

N.B. Deze ‘Top-5’ is gebaseerd op open antwoorden (horend bij een bepaald thema) die meer of minder vaak genoemd werden.

In het project Kennisagenda Autisme zijn de prioriteiten van mensen met autisme bepaald op basis van keuzes uit een vaststaande lijst van twintig thema’s.  Door de andere werkwijze ziet de top-5 van mensen met autisme in de Kennisagenda Autisme er iets anders uit. Lees meer onder ‘Kennisagenda Autisme’.

In de OZA-top 5 staan twee onderwerpen die bij de andere groepen ontbreken in hun top 5: ‘beeldvorming en inclusie’, en ‘diagnostiek en prevalentie’. Een korte uitleg van deze twee thema’s:

  • Beeldvorming en inclusie
    Dit thema gaat over onderzoek naar hoe mensen met autisme mee kunnen doen en erbij kunnen horen in de samenleving. Het gaat over aanpassingen aan de samenleving (openbare ruimte en openbare gelegenheden), beeldvorming, acceptatie van en begrip voor mensen met autisme, en over de onzichtbaarheid van autisme/mensen met autisme.
    Lees meer over het thema beeldvorming en inclusie
  • Diagnostiek en prevalentie
    Bij het thema prevalentie willen mensen weten hoe groot een bepaalde subgroep van de totale groep mensen met autisme is. Hierbij kun je denken aan vragen als hoeveel meisjes/vrouwen met autisme er zijn, hoeveel mensen met autisme homoseksueel/lesbisch zijn of hoeveel mensen met autisme last hebben van een depressie. Ook kun je denken aan hoeveel mensen autisme hebben zonder (formele) autismediagnose.
    Onder het thema diagnostiek valt onderzoek naar diverse aspecten: o.a. misdiagnoses, overdiagnostiek, onderscheid tussen autisme en andere aandoeningen, diagnostiek bij meisjes/vrouwen, voor- en nadelen van een vroege of late diagnose, acceptatie van de diagnose.
    Lees meer over het thema diagnostiek en prevalentie

Naast deze top 5 van meest genoemde onderzoeksbehoeften zijn er nog een aantal ‘overige onderzoeksbehoeften’ die door volwassenen met autisme duidelijk vaker genoemd worden dan door de andere groepen:  ‘partnerrelatie, seksualiteit en intimiteit’, ‘filosofische en ethische vragen’ en ‘kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving’.
Lees hier meer over onder het kopje ‘overige onderzoeksbehoeften’.

Onderzoeksbehoeften bij ouders van kinderen met autisme

Top 5 van thema’s waar ouders van kinderen met autisme meer onderzoek naar zouden willen zien:
1. Onderwijs
2. Hulp, behandeling en medicatie
3. Kenmerken,  klachten en comorbiditeit
4. Gezin, ouderschap en opvoeden
5. Oorzaken, mechanismen en preventie

Er zijn twee onderzoeksthema’s in deze top 5, die alleen door ouders van kinderen met autisme vaak genoemd worden: ‘onderwijs’ en ‘gezin, ouderschap en opvoeden’. In de andere groepen komen deze thema’s niet in de top 5 voor:

  • Onderwijs
    Dit thema gaat over onderzoek naar de beschikbaarheid van onderwijs, hulp/begeleiding bij onderwijs, het vergroten van de kennis over autisme binnen het onderwijs, aanpassingen of voorzieningen op scholen en het vinden van passend onderwijs voor verschillende doelgroepen.
    Lees meer over het thema onderwijs
  • Gezin, ouderschap en opvoeden
    Dit thema gaat over onderzoek naar gezinnen en families waarin één of meer mensen met autisme voorkomen en over de kwaliteit van leven van gezinnen waarin autisme voorkomt. Ook onderzoek naar moederschap/ouderschap met autisme hoort bij dit thema.

Lees meer over het thema gezin, ouderschap en opvoeden

Onderzoeksbehoeften van wettelijk vertegenwoordigers

Top 5 van thema’s waar wettelijk vertegenwoordigers van mensen met autisme meer onderzoek naar zouden willen zien:
1. Kenmerken, klachten en comorbiditeit
2. Hulp, behandeling en medicatie
3. Kennis en informatie
4. Organisatie en financiering van de zorg
5. Oorzaken, mechanismen en preventie

Er zijn twee onderzoeksthema’s uit deze top 5 die specifiek spelen bij wettelijk vertegenwoordigers: ‘kennis en informatie’ en ‘organisatie en financiering van de zorg. In de andere groepen komen deze thema’s niet voor in de top 5:

  • Kennis en informatie
    Dit thema gaat over onderzoek naar de vraag of er genoeg kennis over autisme beschikbaar is bij bepaalde groepen zoals hulpverleners en docenten, of in de maatschappij. Ook gaat het over onderzoek naar het geven van voorlichting, het delen van kennis, de beschikbaarheid en vindbaarheid van kennis en het beter benutten van wetenschappelijke kennis.
    Lees meer over het thema kennis en informatie
  • Organisatie en financiering van de zorg
    Dit thema gaat over onderzoek naar organisatorische en financiële aspecten van de zorg, zoals wachtlijsten, de gevolgen van wet- en regelgeving voor mensen met autisme (zoals de toegang tot de Wet Langdurige Zorg), het PGB, de transitie van zorg naar de gemeenten en indicatiestelling door gemeenten.
    Lees meer over het thema organisatie en financiering van de zorg

Naast deze top 5 van meest genoemde onderzoeksbehoeften is het thema ‘wonen’ nog een ‘overige onderzoeksbehoefte’ die door wettelijk vertegenwoordigers duidelijk vaker genoemd wordt dan door de andere groepen.
Lees hier meer over onder het kopje ‘overige onderzoeksbehoeften’  

Overige onderzoeksbehoeften

Er zijn nog meer onderzoeksthema’s waar mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers graag onderzoek naar zouden willen zien. Hieronder een overzicht van deze thema’s:

Zes overige thema’s gaan over omgaan en ontwikkelen met autisme, in relatie tot jezelf en/of tot anderen:

  • Communicatie en contact
    Onder dit thema valt onderzoek naar sociale contacten (o.a. kennissen, vrienden) en communicatie, zowel tussen mensen met en zonder autisme, als tussen mensen met autisme onderling.
    Lees meer over het thema communicatie en contact
  • Omgaan met (het eigen) autisme
    Dit thema gaat over onderzoek naar de manier waarop mensen met autisme omgaan met hun autisme en/of diagnose. Denk hierbij aan zelfhulp, zelfredzaamheid, zelfbeeld, zelfbewustzijn, identiteit en de bespreekbaarheid van autisme.
    Lees meer over het thema omgaan met (het eigen) autisme
  • Ontwikkeling, veroudering en levensloop
    Dit thema gaat over onderzoek naar hoe kenmerken van autisme en mensen met autisme zich tijdens de levensloop ontwikkelen. Ook onderzoek naar specifieke levensfases, zoals de puberteit of overgang vallen onder dit thema.
    Lees meer over het thema ontwikkeling, veroudering en levensloop
  • Partnerrelatie, seksualiteit en intimiteit
    Dit thema gaat over onderzoek naar partnerrelatie, seksualiteit, intimiteit en gender(identiteit).
    Lees meer over het thema partnerrelatie, seksualiteit en intimiteit

De thema’s ‘filosofische en ethische vragen’ en ‘kwaliteit van leven, welbevinden in zingeving’ worden in OZA alleen door volwassenen met autisme genoemd.

N.B. In de Kennisagenda Autisme zijn de thema’s Omgaan met (het eigen) autisme en Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving boven komen drijven als breed gedeeld thema en hebben een plek in de uiteindelijke, gedeelde top-5 gekregen. Lees meer over de Kennisagenda Autisme.

Twee overige onderzoeksthema’s gaan over lichamelijke of biologische aspecten van autisme:

    • Prikkelverwerking
      Dit thema gaat over onderzoek naar het omgaan met- en verminderen van overprikkeling, de inzet van medicatie en de gevolgen van (verstoorde) prikkelverwerking. Ook de relatie tussen voeding/darmen en prikkelverwerking valt onder dit thema.
      Lees meer over het thema prikkelverwerking
    • Voeding en vertering

Dit thema gaat over onderzoek naar allerlei aspecten van de spijsvertering in relatie tot autisme. Over de invloed van bepaalde voedingsstoffen op autismesymptomen en over de relatie tussen de darmen/spijsvertering en autisme.
Lees meer over het thema voeding en vertering

Ten slotte worden drie overige onderzoeksthema’s genoemd, die vooral te maken hebben met  leefsituatie en/of deelname aan de maatschappij:

  • Vrije tijd
    Dit thema gaat over onderzoek naar autisme en vrije tijd, inclusief sport/beweging.
    Lees meer over het thema vrije tijd
  • Werk en dagbesteding
    Bij dit thema hoort onderzoek naar allerlei aspecten van (betaald en onbetaald) werk/dagbesteding, zoals het vinden van werk, functioneren van mensen met autisme in een baan, uitval uit werk, de voordelen van medewerkers met autisme, gevolgen van wet- en regelgeving, openheid over autisme op het werk en het vergroten van de kennis over autisme bij werkgevers en collega’s.
    Lees meer over het thema werk en dagbesteding
  • Wonen
    Dit thema gaat over onderzoek naar allerlei aspecten van wonen, al dan niet in combinatie met zorg/hulp. Zoals de beschikbaarheid van passende woonruimte voor verschillende doelgroepen, hulp/begeleiding bij wonen, benodigde aanpassingen aan woningen, en het vergroten van de kennis over autisme bij woon(zorg)voorzieningen.
    Lees meer over het thema wonen

Doelgroepen en diversiteit

Sommige deelnemers aan het OZA-project noemden geen thema waar volgens hen onderzoek naar zou moeten gebeuren, maar een  doelgroep, zoals vrouwen met autisme of ouderen. Ook onderzoek naar diversiteit binnen de groep mensen met autisme valt hieronder, of onderzoek naar verschillen tussen mensen met autisme en mensen zonder autisme.
Lees meer over het onderwerp specifieke doelgroepen en diversiteit