Onzichtbaarheid van autisme
“De invloed van autisme bij bovengemiddeld IQ en voor de buitenwereld bijna onzichtbare aanwezigheid van autisme (…).” (Vrouw met autisme)
“Autisme dat niet echt opvalt bij bepaalde mensen. Mensen waarbij het lijkt dat ze een normaal leven hebben, maar waar veel onzichtbaar leed is.” (Vrouw met autisme)
De antwoorden binnen dit subthema gaan over opvattingen die bestaan over autisme. Dit kan bijvoorbeeld komen door hoe mensen met autisme worden weergegeven in de media. Het ontstaan van zo’n opvatting over mensen met autisme, kan invloed hebben op de integratie en participatie van mensen met autisme in de maatschappij, en hoe zij behandeld worden in de gezondheidszorg.
Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?
Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:
- Onzichtbaarheid van autisme (en het onbegrip dat daaruit voortkomt)
- Camouflage van autisme
De antwoorden binnen het subthema Onzichtbaarheid zijn opgedeeld in twee onderwerpen , namelijk Onzichtbaarheid NOS (niet anders omschreven) en Onzichtbaarheid en (gebrek aan) begrip.
Onzichtbaarheid NOS
Sommige deelnemers hebben behoefte aan onderzoek naar de onzichtbaarheid van autisme in het algemeen. Daarbij benoemen ze ook dat er voor de buitenwereld vaak niks aan de hand lijkt te zijn, maar dat het zoveel energie kost om dit vol te houden dat er thuis een ontlading plaatsvindt.
“Gaat niet perse om onderzoek maar wat ik vaak mis is informatie over kinderen (volwassenen) met autisme waarvan de buitenwereld eigenlijk niet weet of ziet dat iemand autisme heeft. Binnenshuis zijn er vaak enorme problemen.” (Ouder)
“Verborgen autisme… zoals kinderen die schijnbaar niet van de norm afwijken, maar in feite dagelijks een toneelstukje opvoeren en dan thuis uitgeput ontladen.. of veelal vrouwen die sociale normen nadoen zonder zich hierbij dichtbij zichzelf te blijven…” (Vrouw met autisme)
Begrip
Andere deelnemers brengen de onzichtbaarheid van autisme in verband met het (gebrek aan) begrip of het serieus nemen van de persoon met autisme.
“Naar het vaak onzichtbaar zijn van autisme en in dit verband: naar het serieus nemen wat mensen met autisme zelf zeggen.” (Vrouw met autisme)
“Begrip naar ‘gewone’ mensen met autisme, die onzichtbare klachten hebben. Hoe kijkt de omgeving hier naar en wat kan hier in begrip aan verbeterd worden?” (Vrouw met autisme)
Voor de structuur is dit thema verdeeld in vier hoofdonderdelen (subthema’s). Elk subthema omvat verschillende onderwerpen.
Integratie en participatie in de maatschappij
Hoe mensen met autisme kunnen deelnemen in de maatschappij en het gevoel hebben er werkelijk bij te horen
Beeldvorming
Hoe er gedacht wordt over autisme en welke gevolgen dat kan hebben
Over hoe er in de maatschappij omgegaan wordt met (mensen met) autisme
Onzichtbaarheid van autisme
Over hoe autisme bij sommige mensen niet opvalt en welke gevolgen dat kan hebben