Organisatie van de zorg

{

“(…) Ik voel me dan ook nogal eens als iemand die tussen de wal en het schip hangt, bijv.(!) doordat neurologen onvoldoende benul hebben van ASS en de GGZ onvoldoende benul heeft van NAH-/neurologische problematiek (…).” (Man met autisme)

“Meer en betere samenwerking nationaal en internationaal zodat je de middelen die ter beschikking gesteld worden optimaal gebruikt kunnen worden.” (Vrouw met autisme)

Bij dit subthema gaat het over hoe de zorg aan mensen met autisme geregeld is. Wat hier invloed op heeft: de politieke context, de wet- en regelgeving, en hoe de zorg binnen instanties georganiseerd is.

Waar kan toekomstig onderzoek zich op richten?

Enkele voorbeelden van onderwerpen voor toekomstig onderzoek:

  • Het tussen wal en schip vallen bij autisme in combinatie met een andere aandoening
  • Wachtlijsten
  • Samenwerking tussen sectoren (bijvoorbeeld tussen zorg, onderwijs en werk)
  • Bureaucratie in de organisatie van de zorg
  • De overgang van de jeugdzorg naar de volwassenenzorg
  • Scheiding tussen GGZ en verslavingszorg

Onderwerpen

Dit subthema is verdeeld in de volgende onderwerpen:

  • Tussen wal en schip vallen
  • Samenwerking tussen instanties en sectoren
  • Wachtlijsten
  • Bureaucratie
  • De overgang van de jeugdzorg naar de volwassenenzorg

Tussen wal en schip vallen

Bij ‘tussen wal en schip vallen’ gaat het over mensen met autisme die niet binnen de standaard hokjes van de zorg passen en daardoor buiten de boot vallen. Vaak heeft dit te maken met comorbiditeit (andere diagnoses naast het autisme), maar dat is niet in alle gevallen zo.

{

“Naar autisme met hoge intelligentie en laag sociaal emotioneel niveau. Mijn sociaal emotioneel niveau zit op 6-18 maanden. Terwijl mijn IQ heel hoog is. Dit verschil veroorzaakt heel veel problemen. Hierdoor val ik in de autisme hulpverlening ook vaak buiten de boot.” (Volwassene met autisme)

“Op dit moment speelt er te veel in mijn leven (…). Diabetes waardoor ik alles mega moet omgooien niks meer mag waar ik me plezierig van voelde, heel veel minder ook mag waardoor steeds honger. Door dit alles en door de extreme pijnen bij het spuiten is mijn leven een hel geworden en zie ik het totaal niet meer zitten om verder te leven. Loop hier vanaf oktober mee en waar ik ook hulp zoek ik wordt overal afgeketst, want het is te veel en niet maar een ding. Dus pas niet in hokje omdat er meer speelt en kun je geen hulp vinden.” (Vrouw met autisme)

“(…) Hoe het ook zij, zelfs neurologen wisten zich al een paar keer geen raad met problematiek van mij. Ik voel me dan ook nogal eens als iemand die tussen de wal en het schip hangt, bijv.(!) doordat neurologen onvoldoende benul hebben van ASS en de GGZ onvoldoende benul heeft van NAH-/neurologische problematiek. Dat geeft enig gevoel van onveiligheid, doordat de zorgsector qua know-how zijn grenzen (b)lijkt te hebben.” (Man met autisme)

 Een andere deelnemer benoemt de scheiding tussen verslavingszorg en GGZ als probleem. Ook dit is een vorm van hokjes binnen de zorg, waardoor mensen met zowel autisme als verslavingsproblematiek het gevaar lopen tussen wal en schip te vallen.

{

“Afstappen van de scheiding tussen verslavingszorg en GGZ zorg aan autisten. Angst- en paniekstoornissen worden herkend en erkend als comorbide aan ASS. Verslaving niet. Dat lijkt me niet houdbaar. (…) Al vaak aangekaart maar de praktijk is weerbarstig.” (Man met autisme)

Samenwerking tussen instanties en sectoren

Het onderwerp Samenwerking tussen instanties en sectoren gaat ook over hokjes of schotten in de zorg, maar daarbij gaat het in de antwoorden niet over het gevoel tussen wal en schip te vallen, maar wel over de behoefte aan betere samenwerking tussen verschillende instanties en sectoren.

{

“Hoe de verschillende gebieden (ouders, jeugdteam, woongroep) samen kunnen werken voor goede zorg en wonen voor kinderen met autisme.” (Wettelijk vertegenwoordiger)

“Meer en betere samenwerking nationaal en internationaal zodat je de middelen die ter beschikking gesteld worden optimaal gebruikt kunnen worden. Leren van elkaar. En de geleerde zaken omzetten in daadwerkelijke hulpmiddelen voor mensen met ASS.” (Vrouw met autisme)

Wachtlijsten

Meerdere deelnemers benoemen het onderwerp wachtlijsten, en dan vooral de behoefte aan kortere wachtlijsten. De deelnemers benoemen in hun antwoorden ook de gevolgen van de lange wachtlijsten, zoals problemen die steeds groter worden of ouders die hun baan op moeten geven.

{

“(…) Als een kind zijn arm breekt is er meteen hulp, maar in ons geval niet. Wachtlijsten lopen op tot een jaar, waardoor veerkracht gezinnen in gevaar komen en ook problemen bij het kind steeds groter worden.” (Ouder)

“Het allerbelangrijkst in onze situatie: Onderzoek wat binnen de WLZ een goede woonsituatie is voor m.v.g. cliënten. Waarom: vanwege de wachtlijsten voor moeilijk verstaanbaar gedrag blijven cliënten en families in moeilijke situaties. Ouders moeten baan opgeven voor zorg. Of werken zoals ik altijd parttime en bouwen geen pensioen op. (…)” (Wettelijk vertegenwoordiger)

“(…) Verder zou er veel meer mogelijk moeten zijn/veel kortere wachttijd om te onderzoeken of een kind en ZEKER OOK een volwassene binnen korte tijd een onderzoek zou kunnen krijgen waarbij vastgesteld kan worden of hij/zij een vorm hiervan heeft. En snel daarna een goede begeleiding/leefwijze voor de gevonden vorm MET partner! Dat spaart veel geld en nog veel meer ellende. Ik moest 11 maanden wachten op een onderzoek, toen weer 3 maanden wachten op uitslag(sick) en 5 maanden daarna samen met mijn vrouw verschillende cursussen gevolg met een hele goede (!) en een bijna slecht psychologe. Waanzin.” (Man met autisme)

Uit de antwoorden blijkt dat het onderwerp wachtlijsten raakt aan andere onderwerpen binnen dit subthema, zoals bureaucratie of tussen wal en schip vallen. Deze deelnemer moet door comorbiditeit bijvoorbeeld lang wachten op een geschikte woonplek.

{

“(…) als je alleen autisme hebt is dat anders dan als je ook nog een andere stoornis hebt. (…) Erg lastig als je leuk wilt wonen. Autisten kunnen niet tegen mijn tics, maar van wonen met jongeren met ADHD of dwang heb ik zelf weer veel last. Dus waar moet ik dan wonen als er bij de gemeente en wachtlijst is van 8 jaar en bij begeleid wonen geen plek is voor mij met mijn tics.(…)” (Man met autisme)

Bureaucratie

Het onderwerp bureaucratie is voor de deelnemers ook verbonden aan andere aspecten, zoals wachtlijsten en het kostenefficiënt indelen van de zorg.

{

“Kosten-efficiënt indelen van de zorg, zodat meer mensen met hetzelfde geld gebruik kunnen maken van zorg, minder bureaucratie/regels, en minder wachtlijsten.” (Vrouw met autisme)

“(…) de wachtlijsten zijn te hoog en zorg krijgen is erg bureaucratisch. (…) (Ouder)

De overgang van de jeugdzorg naar de volwassenenzorg

Wanneer kinderen achttien worden, moeten ze in principe de overgang maken van de jeugdzorg naar de volwassenenzorg. Dit kan voor problemen zorgen, omdat de jeugdzorg en volwassenenzorg niet altijd naadloos op elkaar aansluiten, zoals deze deelnemer aangeeft:

{

“Meer onderzoek naar de problemen en hulpvraag van jongvolwassenen. Als kind wordt er van alle kanten hulp aangeboden, maar op het moment dat je 18 wordt, krijg je toch andere soort contacten met de hulpinstanties en kom je er meer alleen voor te staan.” (Ouder)

Een andere deelnemer houdt het algemener:

{

“18+ overgang naar volwassen zorg.” (Ouder)

Voor de structuur is dit thema verdeeld in vier hoofdonderdelen (subthema’s).  Elk subthema omvat verschillende onderwerpen.

Organisatie van de zorg

Over de organisatie van zorg aan mensen met autisme

Transitie naar gemeenten

Over de overgang naar de nieuwe jeugdwet/WMO

Financiering van de zorg

Over hoe de zorg aan mensen met autisme gefinancierd kan worden

Toegang tot de WLZ

Heeft betrekking op de toegang tot de WLZ voor normaal begaafde mensen met autisme

Skip to content