Doel van het project Onderzoeksagenda Autisme (OZA) is een inventarisatie van waar onderzoek naar zou moeten gebeuren volgens mensen met autisme en hun naasten. Dit deden we aan de hand een korte vragenlijst, die deelnemers aan de jaarlijkse enquête van het Nederlands Autisme Register (NAR) in 2018 konden invullen. Daarin stelden we de open vraag:

‘Waar zou, volgens u, onderzoek naar moeten gebeuren op het gebied van autisme?’

We stelden ook nog enkele aanvullende (gesloten) vragen.

Bottom up

Deelnemers mochten deze vraag in hun eigen woorden beantwoorden. Open, dus zonder vooraf bepaalde categorieën. 923 mensen uit drie deelnemersgroepen maakten gebruik van deze kans:
695  volwassenen met autisme, 166 ouders en 62 wettelijk vertegenwoordigers.

Op basis van hun antwoorden zijn de onderzoeksthema’s bepaald.

Analyse van 923 open antwoorden

Het was een hele klus: 923 open antwoorden analyseren en op basis daarvan een overzichtelijke lijst van thema’s opstellen. Dit hebben we gedaan door codes toe te kennen aan woorden en zinnen van deelnemers, en die codes vervolgens te groeperen tot thema’s. Daarna hebben we kwantitatieve analyses gedaan door de gevonden thema’s te relateren aan aanvullende gegevens over de deelnemers uit het NAR, zoals de deelnemersgroep en gender.

Lees meer over de gevolgde werkwijze in het OZA-onderzoeksrapport.

20 Thema’s, levensbreed en -lang

De twintig onderzoeksthema’s beslaan een veel breder terrein dan enkel zorg of hulp bij autisme. De OZA-thema’s zijn levensbreed en levenslang. Levensbrede thema’s zijn bijvoorbeeld ‘Onderwijs’, ‘Werk en dagbesteding’, ‘Wonen’, ‘Vrije tijd’. Met levenslang bedoelen we dat de thema’s alle levensfases beslaan: vanaf kinderwens, zwangerschap en geboorte tot de dood. Er is behoefte aan meer onderzoek gericht op al deze levensfases en bijbehorende vragen. 

Op deze website worden zeven onderzoeksthema’s tot in detail beschreven, de overigen zijn samengevat in een overzicht en gedetailleerd in het rapport.

Belangrijkste conclusies

Opvallend is dat elke deelnemersgroep een eigen thema heeft dat deze groep belangrijk vindt, maar dat veel minder leeft bij de andere groepen. Voor mensen met autisme is dit ‘Beeldvorming en inclusie’, voor ouders is dit ‘Onderwijs’en bij wettelijk vertegenwoordigers leven vooral vragen en behoeften op het gebied van ‘Kennis en informatie’ en ‘Organisatie en financiering van de zorg’.

De conclusie is dat verbreding en diversificatie van autisme-onderzoek nodig is. Er is meer onderzoek nodig naar sociaal-maatschappelijke, gezondheidswetenschappelijke en ‘meta’-thema’s.

Plannen voor de toekomst

De onderzoeksthema’s worden in het vervolgproject ‘Kennisagenda’ voorgelegd aan professionals, onderzoekers, beleidsmakers en een bredere groep naasten (dit zijn naast ouders en wettelijk vertegenwoordigers ook bijvoorbeeld partners-, broers-, zussen- of kinderen-van iemand met autisme). Ook mensen met autisme zelf kunnen opnieuw hun mening geven. Uiteindelijk zal een gezamenlijke Kennisagenda Autisme worden opgesteld als basis voor de Academische Werkplaats Autisme 2.0.

Daarnaast vindt een tweede vervolgproject plaats, genaamd ‘OZA-2’. Dit project heeft als doel om de resultaten van OZA bekend te maken bij een groter publiek, bijvoorbeeld via deze website. Daarnaast zullen aanvullende analyses worden uitgevoerd.

Lees meer over de twee vervolgprojecten

Waarom is er een Onderzoeksagenda Autisme?

Omdat mensen met autisme en naasten een steviger stem mogen krijgen in het autisme-onderzoek. Er wordt veel onderzoek gedaan op het gebied van autisme – ook in Nederland. Waar dat onderzoek over gaat wordt tot nu toe vooral bepaald door wetenschappers, (zorg)professionals en subsidieverstrekkers. De betrokkenheid van mensen met autisme en naasten blijft veelal beperkt tot feedback op gemaakte keuzes of uitkomsten uit onderzoek. Zij hebben nauwelijks een stem in de keuze van onderzoeksvragen en thema’s. Met de Onderzoeksagenda Autisme (OZA) willen we hier verandering in brengen, zodat er meer kennis ontwikkeld wordt die aansluit bij vragen en behoeften van de mensen over wie het gaat: mensen met autisme en hun naasten.

Initiatiefnemers OZA

Initiatiefnemer Karin van den Bosch verzamelde partijen om zich heen die het belang van een onderzoeksagenda vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten ook zagen: de Vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en het Nederlands Autisme Register (NAR). Er werd subsidie aangevraagd bij ZonMW. Met resultaat: De subsidie werd gehonoreerd, en de eerste Onderzoeksagenda Autisme (OZA) is inmiddels een feit. Het onderzoek werd uitgevoerd door Karin van den Bosch (Karins Consultancy) en Diederik Weve (PAS Nederland). De NVA en het NAR waren betrokken als samenwerkingspartner.

Het project OZA werd gesubsidieerd door ZonMW, project OZA-2 werd gesubsidieerd door een stichting die anoniem wil blijven.