Twee vervolgprojecten
We weten nu naar welke 20 hoofdthema’s mensen met autisme en naasten graag meer onderzoek zouden zien. We weten ook dat die onderzoeksbehoeften zeer divers zijn en ook verschillen per groep: ouders vinden andere thema’s van belang dan volwassenen met autisme, en wettelijk vertegenwoordigers hebben ook eigen onderzoeksbehoeften. Om meer inzicht te krijgen in die verschillen, en ook om meer richting te geven aan een uiteindelijke Kennisagenda Autisme, zijn twee vervolgprojecten gestart: Kennisagenda Autisme en OZA-2. Op deze pagina een korte toelichting op beide vervolgprojecten.
Vervolgproject Kennisagenda Autisme (Academische Werkplaats Autisme)
De onderzoeksthema’s uit de Onderzoeksagenda Autisme (OZA) worden gebruikt als input voor het vervolgproject Kennisagenda Autisme, geïnitieerd door de Academische Werkplaats Autisme 2.0 (AWA 2.0). In dat vervolgproject wordt een gezamenlijke kennisagenda ontwikkeld vanuit mensen met autisme, naasten van mensen met autisme, professionals uit zorg of onderwijs, onderzoekers, beleidsmakers en anderen. Uit die Kennisagenda zullen vervolgens een aantal concrete onderzoeksprojecten voortvloeien. Een paar aanbevelingen van het OZA-team om dit vervolg tot een succes te maken:
- Initieer breed en divers autisme-onderzoek door de inzet van meerdere disciplines en onderzoeksterreinen (bijvoorbeeld psychologisch, maatschappelijk en economisch);
- Zorg voor meer betrokkenheid van mensen met autisme en naasten in alle fasen van het onderzoek – startend bij het projectplan en de subsidieaanvraag, zodat onderzoek beter aansluit bij hun wensen en behoeften;
- Zorg voor combinaties van fundamenteel en toegepast onderzoek, dat sluit bijvoorbeeld aan bij thema’s als ‘prikkelverwerking’ of ‘voeding en vertering’ in relatie tot autisme;
- Kijk per onderzoeksthema ook goed naar de subthema’s, zoals die in OZA naar voren kwamen, om zo te komen tot een onderzoek waar ook echt behoefte aan is.
Tot slot: Op basis van de bevindingen in OZA (zie Onderzoeksthema’s OZA) kan niet anders dan geconcludeerd worden dat onderzoek op het gebied van autisme zich op veel verschillende onderwerpen zal moeten richten, en daarbij rekening moet houden met verschillende vragen en behoeften tussen verschillende doelgroepen – en ook binnen elke doelgroep.
Vervolgproject Onderzoeksagenda –2 (OZA-2)
Dit vervolgproject richt zich op het breder delen van de kennis die de Onderzoeksagenda Autisme heeft opgeleverd over onderzoeksbehoeften van volwassenen met autisme, ouders van kinderen met autisme en wettelijk vertegenwoordigers. Daarnaast gaan we in dit vervolgproject dieper uitzoeken en analyseren wie welk onderzoeksthema vooral noemen. Bijvoorbeeld: wat typeert de groep volwassenen met autisme die ‘beeldvorming en inclusie’ noemt en wat typeert de groep wettelijk vertegenwoordigers die ‘kennis en informatie’ belangrijk vindt?
Wie heeft welke onderzoeksbehoefte?
We willen weten of een thema vooral genoemd wordt door volwassenen met autisme, door ouders of door wettelijk vertegenwoordigers. Maar ook of dit meer door mannen of door vrouwen gedaan wordt, of dat misschien andere persoonskenmerken een rol spelen, zoals (verschillen in) leeftijd, opleidingsniveau, IQ, woon- of werksituatie etc.. Dit gaan we onderzoeken.
Waarom willen we dit weten?
Als je weet voor welke subgroep een thema vooral van belang is, kan onderzoek meer focus krijgen. Hoe zit dat bijvoorbeeld bij onderzoek naar werk? Moet dat vooral gericht zijn op mensen die (nog) geen werk hebben, of op mensen die al aan het werk zijn, of allebei? Het is dus belangrijk om meer zicht te krijgen op de groep voor wie thema X belangrijk is. Want dit zijn de mensen die (extra) baat zullen hebben bij onderzoek op dat gebied.